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Ana Chereque G.
Presidenta
447 comentarios
ANA LOPEZ NAVALON -
ANA LOPEZ NAVALIN -
Viviana Rodriguez -
CAROLINA SANTOS -
LAURA P. -
Luis Torres -
María Esther Pérez -
QUE EFECTOS SECUNDARIOS LES HA PRODUCIDO ESTA DROGA CUANDO EMPEZARON EL TRATAMIENTO?
DESDE YA MUCHOS GRACIAS, ESPERO EN BREVE SUS RESPUESTAS .
ATTE, MARIA ESTHER
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Overeejar -
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Jorge Alejandro -
Buscando he llegado a este blog...
me par3ece bueno que intercambiemos experienciaspues es algo complicado llevar esta enfermedad...
Bueno... tengo una pregunta para hacerles pues aqui en donde vivo los medicos son algo malos... no prestan mucha atencion y no les importa mucho el paciente... estoy en busca de alguno medio bueno pero no he tenido suerte todavia...
Es la sieguiente... Me han pasado por via intravenosa una serie de 15 dosis de solumedrol 500 mgs. Me gustaria saber cuanto tiempo luego de terminar esto devo estar cuidandome de la sal, azucar, las grasas y el alcohol...
Se me esta haciendo muy complicado ocultar esto a mis padres pues no puedo comer nada todavia y no quiero que ellos se enteren de esto pues ya he perdido una hermana a causa de esta enfermedad...
desde ya les agradesco una respuesta y mil gracias... luego escribire algun comentario sobre mi caso a ver si tal vez le pueda servir de ayuda a alguna persona...
gracias y un abrazo grande a todos desde Montevideo...
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Anónimo -
yo normalmente consumo betaferon de 8 millones en dias alternos, pero por cambio de presentacion del laboratorio, dejaron de surtirlo aqui en mexico (yo vivo en merida, yuc) y para no dejarme sin medicamento mi neutologo me dijo que podia consumir el avonez de 6 millones una vez por semana. Me parecio fabuloso porque las inyecciones no son mi fuerte, pero tambien me hizo hincapie en que la proteccion no es la misma de un medicamento a otro, ademas de que no es lo mismo una vez a la semana que en dias alternos. alguien sabe algo al respecto? o ya hay en el mercado algun interferon que en lugar de inyeccion sea pastilla? ya no quiero mas inyecciones.
saludos
Mariam
hanycharruf@hotmail.com
BELEN -
Hace mucho tiempo que no entraba en esta página y tengo mucho que contar pero lo haré de manera breve.
En Mayo de este año me hicieron una resonancia de control y la misma mostró nuevas lesiones, lo extraño fue que no tuve ningún tipo de síntoma, eso es muy peligroso ya que podría ocacionarme una incapacidad ya que no siento nada extraño. Por ese motivo decidieron cambiar de medicación y ahora uso otro tipo de interferón (Avonex) y cada 3 meses debo aplicarme una droga oncológica para cortar los brotes. Yo me siento fantástica a pesar de todo.
En Julio descubrí por internet un lugar que hace unos años un amigo vió en un documental de discovery, se trata de un sitio en Brasil donde hay un médico que cura a través de la oración, sólo es cuestión de fe. Como fe tengo mucha, hasta allí fui. El lugar es bellísismo y los cambios que experimenté fueron sorprendentes!!! Muchas personas con esclerosis múltiple se acercan al lugar y muchos de ellos han sanado por completo. Los invito a entrar en la página y si pueden, no dejen de ir, yo puedo dar testimonio que lo que allí acontece son sanaciones "milagrosas", por llamarlas de alguna manera. Es real, yo lo viví.
www.casadonignacio.com
Esa es la página, allí explican todo, no cobran nada, solo hay que pagar el alojamiento y obviamente, el traslado hasta allí.
MI EXPERIENCIA FUE HERMOSA Y REAL, OJALÁ TODOS PUDIERAN IR, CON MUCHA FE!! CLARO
Bendiciones para todos
Fernando -
mariam -
Beatriz -
Gracias
Beatriz -
Sé que una noticia de una enfermedad no es nada agradable, más cuando se trata de alguien tan joven.
A mí me diagnosticaron la enfermedad cuando tenía 19 años y concluí mis estudios universitarios. Actualmente llevo 9 años con EM, trabajo y hago una vida casi normal.
El positivismo y la fe en Dios son absolutamente necesarios para enfrentar esto, así es que te aconsejo que apoyes a tu hija para que continúe siendo la misma de antes aunque quizás con ciertos cambios.
Yo también uso Interferón Beta -1b y el seguro social me lo da (vivo en Costa Rica).
No dejes pasar muho tiempo sin que tu hija sea atendida y controlada con un especialista y un buen medicamento.
En mi caso, tanta recaída y sin tratamiento adecuado me dejaron permanecer en una silla de ruedas, aún así soy muy feliz y he aprendido de la vida.
Ánimo y sigan adelante!
Miriana -
Cualquier experiencia compartela con nosotros siempre estamos unidos en esto .
luis torres -
mucgas gracias dios les bendiga siempre
Beatriz Ballestero -
Estuve demasiado perdida, pero ya regresé y les comento que a finales del año pasado me dieron tantas recaídas seguidas que decidieron hacerme una plasmaféresis. Gracias a Dios recuperé bastante y tengo varios meses que no me dan recaídas, espero seguir así por mucho tiempo.
Con la terapia física recuperé lo que perdí y ahora retomé mi trabajo.
Miguel, yo también soy de CR y tengo 9 años de tener EM, si ocupas ayuda me puedes contactar por acá.
German -
Por esto escribo aqui, de verdad hermanos, si es posible, los ayudare, solo diganme como, de entrada les recomiendo ampliamente tomar una terapia de estas (biomagnetismo), sino me hubiera desecho de esta enfermedad, no la recomendaría, y tambien se los comento bien las enfermedades no existen, Dios no las creo, sino nosotros mismo para seguir dejarnos llevar por la corriente maligna; SOMOS LIBRES!!! y nacimos como tales, y siento y creo yo, que estamos aqui para ayudarnos los unos a los otros, sean familiares, amigos, conocidos, lo que seamos, debemos aprender a vivir juntos. El mundo se esta quebrantando, y eso esta ocurriendo porque nosotros, segun los seres vivos inteligentes, lo estamos destruyendo. YA NO MÁS! tomemos la desición y veran que muy pronto disfrutaremos la vida, algo hermoso y bello que se nos dio, gracias.
PD: Miguel si leiste lo que te escribio Nena, razonalo y veras saldras adelante, yo te apoyo, asi como como tambien a ti Nena, recuerda, somos mas fuertes que una estupida enfermedad que no existe, y por pensamientos erroneos dejamos que nos conduzca; y a todos los que entran en esta pagina, un enorme saludo y bendiciones de mi parte, desde Monterrey, México.
Nena -
Saludos desde Cuernavaca México
NENA -
No te desanimes y vamos adelante de la mano de Dios mi diagnostico fue el 25 de enero de este año y acabo de cumplir 30 años, pero veamos el lado positivo por lo menos ya sabemos que tenemos y a empezar a luchar y seguir con una mente muy positiva okis?.
saluditos
Belén -
He leído los comentarios que se publicaron en mi ausencia y me alegra leer buenas noticias, gente que se une al foro con sus diferentes experiencias, y buenos augurios para este año.
Saludos y bendiciones para todos y cada uno de ustedes!
Belén
German -
Miriana -
Saludos
Miriana
Miguel -
Miguel -
German -
Mis mejores deseos de mi parte en este año, saben que cuentan conmigo para lo que se les ofrezca, inmensos saludos de parte mia, Dios los bendiga! hoy y siempre.
Haydee -
r.ceferino -
Se que cuesta aceptar que el SNC,se daña constantemente. el tronco encefálico es una area muy sensible a la EM .consecuencia de esto el S.respiratorio se debilita, tú tienes razón que el cigarrillo agrava el problema...el tema de la alimentación es un poco delicado.:debido a que es el cuerpo el creador de la mielina tomando la base de los alimentos subconcientemente se tiende a eliminar a los formadores de mielina. LA buena noticia para tí es que sobre E.M. Se ha avanzado muchisimo , tú mamá puede ayudarse con terapias alternativas,sin descuidar el control médico. A todos un saludo muy especial.
Miriana -
Que bueno te hayas animado a escribir,sabes entiendo perfectamente lo de tu mami, pues te cuento que yo tengo la EM desde los 40 años, ahora ya tengo 43 y esos pensamiento negativos son los primeros que nos vienen a la cabeza mas a un cuando hemos sido personas independietes y muy activas, es muy dificl, seguir pero no imposible, yo me deprimo mucho, pero inicie mi tratamiento con interferon beta desde que me dieron el diagnostico y para ayudar mi depresion me recetaron antidepresivos, me fue bien, ahora ya no los tomo, veo la vidad de otra manera, siento que Dios nos da una oportunidad que debemos saber recibirla, dentro del grupo de pacientes de mi entorno se me ve bien, puedo caminar, pues mi problema principal fue la falta de equilibrio, estuve 2 años y medio sin trabajar, ahora ya me estoy reincorporando poco a poco, a veces entimos que nadie nos entiende y generamos conflictos, yo tengo un hijo al que adoro y no quiero que se seinta trsite por lo mio, al contrario ese cariño me da las fuerzas necesarias para seguir, cuidando mi salud, tambien empezare a nadar dicen que es mu bueno, y cada trato de alimentarme mejor de la forma mas natural, eliminsndo dulces, grasas y cigarros, sabes si es posible haz que tu mami le de una leida a nuestros mensajes aqui en el foro, cuentale que somos muchos que estamos en lo mismo, pero con la fe en Dios y por el amor que le tenemos a nuestra familia debemos continuar, pero de la mejor manera, muy positivos y con mucha fortaleza.
Un abrazo
Miriana
Aurora -
Conseguí un libro, que en este momento no tengo el dato, donde explican de donde viene la enfermedad y explican que las culpables son las bacterias que invaden nuestro cuerpo, éstas proliferan gracias a la mala alimentación, a no hacer ejercicio, al cigarro y el licor. Después viene el mal humor, la depresión y todo el estado emocional, todo gracias a que no hay control en las bacterias de nuestro cuerpo. Incluso trae un apartado para ayudarte a sanar emocionalmente.
Intente implementar este plan con mi mamá pero ella no quiso dejar de comer sus dulces y dejar de fumar.
Ahora estoy muy triste porque ya no sé como ayudarla, todos estamos distanciados porque ella siempre quiere estar sola, no quiere que empecemos a molestarla por lo impertinente que es o porque no come, o porque ya se le olvidó lo que hace un momento dijimos. Me gustaría que ustedes pudieran explicarme en qué forma ayudar a mamá, como entender esta enfermedad. Mi papá siempre la anima cuando va a su evaluación bimestral porque ella está muy bien a comparación de otros enfermos, ella no puede caminar muy bien, pero sí va a la tienda a comprar sus cigarros, ya no tiene fuerza en sus brazos, pero mi papá la ha animado a ir a nadar y lo está haciendo muy bien. Así que necesitamos animarla emocionalmente, hacerla entender que el señor le está dando más vida para que la disfrute, no para que se amargue y sufra más enfermedades innecesarias como la diabetes. Les agradezco y los felicito por su vivir día a día.
PD Después les paso el dato del libro.
JMN -
Hola a todos. Quisiera abrir este tema relacionado con la aplicacion de Agentes Fisicos (Frio, Calor, TENS) a enfermedades desmielinizantes como la Esclerosis Multiple y la Esclerosis Lateral Amiotrofica. No he aplicado estos agentes. Solo he utilizado cinesiterapia y masoterapia con el fin de estimular la fuerza muscular y disminuir la espasticidad.
TEMAS;
1) He leido en el libro del Prof. Plaja que la crioterapia es utilizada para disminuir la espasticidad.
2) Debido a que hay perdida de fuerza en estas enfermedades, me pregunto que efectos tendria la aplicacion de electroestimulacion a musculos esqueleticos que no se pueden contraer voluntariamente.
Desde ya gracias, y espero que sea un tema de interes para compartir conocimientos....
r.ceferino -
Mriana -
Bueno gracias otra vez.
nilda -
Miriana -
Miriana -
nilda -
German -
No me despido y seguire aqui con ustedes, saben que cuentan conmigo, de corazón, saludos!
Haydeé -
Sara lei tu comentario yo soy panamena pero vivo en italia voy hablar con una amiga en Pma a ver si tu cunao habla con ella que tambien tiene EM, te dy mi email y asi nos hablamos, panamenita13@yahoo.it
A todos gracias por escucharme y a la distancia sentire sus buenos deseos hacia mi. Cuidense mucho y les mando un gran abrazo.
Belén -
Buenas ondas para todos, seguimos en contacto, Dios los bendiga hoy y siempre.
Miriana -
German -
Celina, el tener la oportunidad de ayudarte para salir adelante, es la mas grande gratitud y felicidad que padre Dios me ha regalado contigo, animo! no te dejes caer Él te cuida y protege.
Sara, lei tu comentario en donde hablas del esposo de tu sobrina y te comento, si es dificil para uno que es joven, yo me iba a casar en marzo de esta año, pero con la EM, la chica con la que me iba a casar se asusto y me dejo, sin llegar a ese momento. A raiz de eso pense bien las cosas y me dedique a cuidarme más. Por ello te aconsejo que platiquen con el, lo que mas necesita uno es sentirse apoyado para que no golpee tanto esta enfermedad y poder vivir la vida, aparte tambien te platico, que a raiz de esto, me recomendaron tomar terapias de biomagnetismo, no se si en panama haya quien las haga, pero creeme con esta terapia yo me cure de la EM y sin tener ninguna molestia, solo bienestar y recuperación dia tras día, y es algo que agradezco a Dios, darme una segunda oportunidad de vivir. En serio busquen por alla si alguien hace esta terapia para que siberen de este malestar como lo hice yo.
Saludos, paz, bendiciones y bienestar para todos desde Monterrey Mexico
SARA -
El esposo de mi sobrina ha sido diagnosticado con EM hacen 5 ó 6 meses. El necesita mucha ayuda es un joven de 29 ó 30 años, se casaron en enero de este año.
El caso es que necesita el tratamiento y no tiene seguro social; la esposa no lo puede asegurar porque la ley no lo permite y tampoco califica para pensión. Por favor si alguien sabe como orientarnos para que pueda recibir su tratamiento pronto, ya que me cuenta mi sobrina que él está muy mal fisicamente, pero también emocional y sicológicamente, es díficil para un hombre joven recien casado manejar esta enfermeda.
Desde Panamá, Rep. de Panamá
Sara
Celina -
Gracias a Dios tengo oportunidad de saludarlos y saber cómo va cada uno en su vida. Bendito sea Dios existen almas caritativas que nos tienden la mano para continuar en esta lucha (gracias German).
Les quiero comentar que continuando con mi solicitud y exigencia de respetar el Betaferon como emdicamento indicado, descubrí que en ciudades como Chihuahua y Torreon, han realizado hasta manifestaciones para exigir Betaferon, asi que si es necesario lo hacemos.
Disculpen si soy recurrente en el tema, pero la verdad me afectó el cambio y quiero obtener lo que me ha mantenido bien hasta ahora.
Han sido días difíciles estos últimos, la verdad he andado muy "chillona", tengo muy cargada la ausencia de mi mami, mas aún que se acerca mi cumple y ella era quien alborotba y preparaba todo. Es poco tiempo aún para controlar esto, pero Dios debe darme fuerza.
Dios los bendiga.. un abrazo enorme y caluroso para cada uno de ustedes..
mariam -
German -
Lei tu comentario Miriana acerca de la hernia y cheque por aqui donde vivoy me dijeron que no hay pronlema llevarla acabo, solo que debe ser atendida con mucho cuidado y dedicación de las personas doctores que la realizarán. Así que no temas, veras tambien que con el favor de Dios saldras adelante, recuerda la frase que comparti aqui NUNCA TE RINDAS!
También les cuento que con la terapia de biomagnetismo, cada día que me levanto me siento mucho mejor, que estoy seguro dentro de poco terminare de recuperarme, y con ello, hare todo lo que deje de hacer por la EM empezando con abrir un salón de fiestas, se que lo hare muy pronto y compartire con ustedes este gran evento en mi vida, anexandolo con mi día de cumpleaños que celebre el dia 30 de septiembre, agradeciendo a padre Dios por permitirme hacerlo.
No me despido y envio a todas/dos un gran abrazo virtual, cuidense mucho! Dios los bendiga.
Miriana -
Gracias
Saludos
Haydeé -
Miriana como va con lo de la hernia, espero mejore pronte y no te tengan que operar. Manana yo debo hablar con la Sra. que hace biomagnetismo, definire si es doctora o es una persona x pero que espero me de mas animos de los que me dio la primera vez que hablamos.
Saben ayer vi en la paginade la Asoc. Italiana de EM una cancion muy bonita donde al final mostraban paxs cn EM y habia ua senora que vive con EM desde hace 43 anos y se veia super bien. Tambien hay una chica italiana con EM que iniciara el 12 un recorrido por diferentes paises de Europa y Asia visitando asociaciones de EM para conversar con ellos y ver algunas nuevas oportunidades, les mando las dos paginas por si las quieren ver:
http://www.facebook.com/pages/THE-HEALING-TRIP-Il-viaggio-della-Guarigione/146613533328?ref=ts&v=wall
http://www.aism.it/index.aspx?codpage=hp
Este fin de semana hay doy iniciativas para recoger fondos para las investigaciones, venta de manzanas en las plazas de todas las ciudades y hasta el 12 envio de mensajes a traves de celular, definitivamente de cualqauier forma hay que conseguir ayuda.
Un mundo unido contra la EM y tantas otras enfermedades.
Ciao a todos y recuerden decir cada dia, Gracias por la curacion, gracias gracias
y mente positiva que con Dios nada es imposible.
Miriana -
Saludos a todos
Que Dios nos bendiga
Haydeé -
La semana pasada despues de no se cuantas pruebas de sangre y de comprobar que no tenia nada de problemas con el higado,comence a usar el interferon poco a poco hasta llegar a la cantidad original,aparte que las piernas ya me estaban comenzando a molestar.
Con el favor de Dios ya estoy recuperandome, solo falta que recupere el apetito y adelante.
Estos meses de problemas aparte de leer un libro muy posisitivo El Secreto me han ayudado a confirmar que con pensamientos positivos y con ganas de seguir adelante podemos combatir las enfermedades y en eso estoy pq yo quiero poder terminar mis dias cuando el Senor lo disponga de pie y no atada a una silla y co mas problemas.
El Senor es grande y misericordioso y estoy segura que es una prueba mas que me ha puesto para ver si salgo adelante y asi lo hare.
Gracias por permitirme compartir con ustedes estos pensamientos.
Cuidense y recuerden mente positiva.
German -
Miriana, ya escuche la canción que viene en el enlace que nos hiciste favor de compartir, de verdad esta bonita y contagia el animo con que canta, gracias.
No me despido y seguimos en contacto, saludos!
Miriana -
Saludos
German -
Anónimo -
Haydeé, te respondo a tu pregunta de quien realiza este tratamiento de biomagnetismo, si hay doctores, pero son mejores las personas de no estudiaron medicina, la persona que me hizo estos tratamientos es un ingeniero, y se animo a realizar esto porque su iniciativa desde un principio fue ayudar a la gente que quiere disfrutar esta vida que se nos dio. No es un principiante, se instruyo para poder realizar este tratamiento, y por el cual me he curado de esto que dicen es enfermedad.
Miriana, gracias por enviarme saludos, y te los devuelto tmb enviandote de mi parte saludos.
Queridisimos, no me despido, pienses positivamente y no se enajenen con cosas que no valen la pena, lo importante es la vida y recuerden, NUNCA SE RINDAN!!!
Miriana -
Bueno amigos,ls dejo, saludos para German, Belen, Celina y a todos un gran abrazo desde Peru
mariam -
saludos desde merida, yuc. mex.
grax por todos los comentarios tan favorables y alentadores. me hacen sentir mejor.
Haydeé -
Pensamientos negativos nos llenas de stres y hacen que nos enfeermemos, asi es que animos amigos menrte positiva y poco a poc con la confianza en elSenor y la Virgen saldremos adelante y sorprederemos a todos de nuestra mejoria.
Repitanze cada dia al despertar en cualquier momento gracias gracias, gracias Senor por la cura, gracias y mentalicenze que dentro de ustedes un proceso lento pero seguro se esta llevando acabo para desaparecer la enfermedad.
Leo que muchos tienen problemas con un nuevo medicamento, aqui yo no lo he oido y sigo con interferon, bueno desde hace un mes y 14 dias no me inyecto nada hasta que no se resuelva mi problema de valores altos en las piastrinas, si asi se dice, del higado. no crean que me hacen falta las inyecciones, pero ya estos ultimos dias las piernas me han estado comenzando a dar fastidio, pero digo asi como viene la molestia asi mismo se ira y solo necesito un poco de reposso y despues a seguir
Miriana espero estes realiazando tu pasion de cantar pq es u buen ejercicio.
Herman por fi a principios de octubre debo hablar con la persona del biomagnetismo aver si me da unas sesiones y adelante, porque con mente positiva se que todo saldra bien. solo dime una cosa las personas que practican esto son solo doctores o son personas en general. apenas tengo mnoticias te contare como va.
animos companeros en este problema y repitan siempre con Dios nada es imposible. Ciao
Celina -
Espero podamos acelerar esto..
Chicos si tienen mas información del Uribeta pasenla porfis, debemos alzar la mano para manifestar nuestro desacuerdo.
Se puso en cotnacto conmigo una persona de Probiomed y quiere un encuentro con aquellas personas que tenemos efectos diferentes y fuertes con el Uribeta.
Cuídense..
German -
Celina lei tu comentario, cheque mi correo que te envie pero no tengo nada departe tuyo, si pudes enviamelo de nuevo y con gusto nos pondremos de acuerdo sale? recuerda escribeme a gytd76@gmail.com.
Saludos a todos, que esten bien y que Dios me los bendigue mucho, platicamos.
ANA -
Celina -
Luego de mi gran molestia e inconformidad,me puse a investigar en Internet sobre el URIBETA y me encontré con los apuntes que les anexo mas abajo, para que lo revisen.
Al parecer nos han forzado a consumir un medicamento sin bases, ni estudios comprobados aún. Lo que mas me indignó es que uno de los doctores de mas reconocimiento entre los compañeros de Monterrey por su especialidad en EM, haya sido testigo y compartiera las conclusiones del resto de doctores.
Germán gracias por tu respuesta, ya te he enviado mail para contactarnos.
http://espanol.groups.yahoo.com/group/anpemfa/message/5 (en esta liga hasta se menciona la presencia del Dr. De la Maza, que atiende en Monterrey)
http://www.diariosalud.net/content/view/1489/2/
Hay un artículo mas, donde el Ministerio de Protección Social quien lleva la regulación de Medicamentos y alimentos establece que "Si un paciente desarrolla depresión, debe considerarse el cese de la terapia con URIBETA"
Belén -
me sorprenden los comentarios de Uribeta, nunca oí nombrar esa medicación, cuando vea a mi neuróloga le preguntaré al respecto, pero si los efectos son tan feos no quisiera probarla.
Para los que está o han estado deprimidos, no dejen que esto los venza, somos más fuertes que una enfermedad ¡ÁNIMO! Hace poco terminé de leer un libro que les recomiendo si están con los ánimos caídos, se llama "Volver a empezar" y la autora es Mary C. Earle, es hermoso y se trata de aprender a vivir con una enfermedad, ojalá tengan la oportunidad de leerlo.
Abrazos virtuales y buena energía para todos
German -
Lei los comentarios despues de la ultima vez que puse uno; Miriana te contesto, me suministraron URIbeta en varias ocasiones, esto apartir de finales del 2007, el cambio fue drastico, y como comentaba lo malo es que tienes que adquirir tu las jeringas para su aplicación. La verdad cuando me daban este medicamento me molestaba mucho, y ¿porque hacen esto? ¡solo por GANAR los Laboratorios dinero! sin pensar en los pacientes y sus males y de procuparse de su salud; solo pido e insisto, no se dejen llevar por estas situaciones, solo vean defrente la vida, disfrutenla mucho, muchisimo! no hay que pensar que no podemos hacer esto o el otro, no, no, no, como a ti Miriana, si tu hobby es cantar, hazlo! no lo dejes ir, no pienses mal, piensa positivamente desde hoy y siempre, lo mismo te digo Haydee, no te cicles, veras que muy pronto encontraras quien y en donde se pueda hacer la terapia que inicie yo de biomagnetismo, ¿que si comprobe mi recuperación y alivio con un medico neurologo? si lo vi, con varios pero todos se privan que en verdad he vencido a la EM, y por ello, me puse la meta de que si los neurologos no me creen, no me importa, porque soy quien tiene esta vida y que día tras día, me siento fenomenal, y es algo que solo yo estoy viviendo porque es mi vida no la de terceras personas.
Sigan adelante, no se frustren o desanimen, solo Dios tiene la ultima palabra y es Él quien nos dira, detente, por ello tambien les comento a las chicas que son mamis, tienen hijos y eso, creo, es una razon importantisima para liberarse de prejuicios y malos pensamientos, recuerden la frase que les comparti: NUNCA SE RINDAN!!! sigan adelante con todas y cada una de las cosas que se nos regalan en la vida con el favor de Dios.
Celina, si te molesta el utilizar Uribeta, ahora soy yo quien te pide que te contactes a mi correo gytd76@gmail.com, no te pido que me cambies uribeta, al contrario, si tu quieres, puedo darte betaferon que por mi recuperación con la terapia de biomagnetismo no utilizo y lo tengo guardadito en un refrigerador esperando la oportunidad de compartirlo, asi que la decisión es tuya, si quieres, me mandas correo y estare agradecido por ayudarte ya que tambien soy de Monterrey Mexico.
Chicas y chicos, Animo! la vida es hermosa, por ello insisto, no se dejen llevar por la EM, somos más importantes y valiosos que las enfermedades.
Saludos y abrazos virtuales de mi parte para todos =)
Celina -
Saben aqui en Monteerey el IMSS ya está dando el URIBETA en vez del BETAFERON, ha sido una situación muy incómoda,pues como menciona German, los efectos secundarios son mas fuertes, se ven mulriplicasos, los temblores duran mas tiempo,el taladreo en la cabeza es mas intenso, si dormías no se, 3 horas en la noche, de plano la pasas en vela por lo intenso de las molestias. Hasta donde tengo entendido, hay compañeros con EM en Monterrey que están redactando cartas dirigidas al IMSS por el cambio de laboratorio y los efectos negativos en los resultados, yo soy una de ellas, tengo mi tratamiento completo de este mes pues no kiero sufrir nuevamente de los efectos, ademásque con el BETAFERON ví resultados positivos disminuyendo la cantidad y tamaño de mis lesiones.
Si hay alguien que tenga BETAFERON y non tenga incomodidad por usar URIBETA aqui en Monterrey, pongase en contacto conmigo para hacer un cambio.
Gracias
Miriana -
Saludos desde Peru
Miriana
mariam -
mariam
merida, yuc. mexico
hanycharruf@hotmail.com
Haydeé -
Herman, espero el lunes tener respuesta sobre el tema biomagnetismo, lo que me parece increible es que aqui no encuentre mucho de la practica de esta tecnica, pero con mente positiva se que el lunes encontrare una respuesta super positiva.
Herman dime una cosa, cuando tu terminaste la terapia comprobaste con tu neurologo que no tenias nada o que. mi esposo no se pq si yo averiguo una cosa es tan exceptico pero si averigua el todo esta bien. por el ya estaria haciendome la terapia con celulas estaminales.
Bueno geente bella y de mente positiva el lunes si tengo la respuesta que espero les contare como me fue y cuando podre comenzar este tratamient si Dios quiere.
Un abrazo y seguimos en contacto.
Miriana -
German -
Miriana, cuando se me daba medicamento en ocasiones se me proporciono el que mencionas tu, el URIBeta, es un poco mas fuerte y recomiendo que se tome antes el analgesico, con ello no sentiras molestias, lo malo es que tienes que adquirir tu las geringas para aplicartelo, porque sino, te podrias llegar a poner mas de lo necesario, efectos secundarios? Solo los usuales que se sienten. Espero te sirva lo que te comento, que estes bien; saludos a Belén!
Belén -
Miriana ¿cómo estás?, no conozco ese interferón, yo uso el rebiff y tengo efectos secundarios como escalofríos, temblores, palpitaciones, como si volara de fiebre sin tenerla, la manera de evitarlos es tomar un analgésico inmediatamente después de inyectarme y entonces no tengo ningún efecto secundario, cada mes hago la prueba de no tomarlo y en cuanto empiezo a sentir ese frío extraño o palpitaciones, tomo el comprimido porque es muy desagradable tener efectos secundarios. Dicen que pasado un tiempo desaparecen, yo llevo 7 meses de aplicarme la medicación y aún los tengo.
Besos para todos, buenas ondas y que Dios los bendiga
Miriana -
Saludos a todos y Beatriz mucha fuerza estamos contigo.
Miriana
German -
Beatriz -
A pesar que mis resonancias salieron limpias, les tengo que contar que estoy pasando por una recaída. Desde ayer siento una molestia en mis ojos que me impide ver como antes, asì es que decidì ir al hospital a ponerme el solumedrol.
Yo creo que lo más importante es que me siento como si nada y siempre super positiva como he sido desde que me apareció la EM.
Así es que un día vuelvo a escribirles para contarles que esta recaída no intervino en mi vida, si Dios lo permite. ASÍ SERÁ!!!!
German -
Animo! somos unicos y nada ni nadie nos detendra a disfrutar esta vida que se nos dio; Bendiciones para todos!
Belén -
Les cuento, científicos argentinos descubrieron la manera de activar y desactivar el sistema inmunológico, esto serviría para personas que tenemos esclerosis múltiple y también para el cáncer, la diabetes y la artritis. Se encuentra en etapa experimental pero es probable que esto lleve a la cura de estas enfermedades.
Por mi parte, les aseguro que es como dice Germán, con el biomagnetismo he iniciado otro camino en este viaje, me siento muy bien tanto física como animicamente, es increíble el cambio que siento, ya no me canso tanto, tengo ganas de hacer cosas simples que había dejado de hacer por la fatiga que me provocaban, a los que están averiguando por esta terapia, sigan preguntando hasta conseguirla porque es bárbara.
Les dejo un fuerte abrazo virtual y que Dios los bendiga a todos
German -
Miriana, una grandisima disculpa por no checar tu comentario de la hora en que iniciaria el curso de biomagnetismo, comenzaba a las 9AM, pero por motivos familiares no me fue posible participar, se que habra otra en poco tiempo, cuando verifique el dato te lo hare saber, y nuevamente una disculpa por no apoyarte, creeme, me siento mal por ello, por eso, te lo digo, me dije,no vuelvas a dejar las cosas a medias, menos a las que beneficiaran a tus hermanos y a ti mismo.
Un saludo enorme para todos,y que Dios, amigo Jesus los bendiga hoy y siempre.
Miriana -
German -
Haydeé, ya veras, encontraras quien haga la terapia que comente por donde vives, si hayas esto, te aseguro que te sentiras super bien, te lo digo por experiencia, no no pienses negativo, solo positivamente! e igual a Belén, sigue con esta terapia, pronto llegara el dia en que te diran, estas curada! cuando sea asi, llora, rie, has lo que quieras, porque asi lo vivi, y claro agradeciendo muchisimo a Jesus, que jamas, nunca nos deja a solas =)
Animo a todos! gusto en escribirles, que esten bendecidos y con mucha fuerza, recuerden NUNCA SE RINDAN!!! NUNCA!!! bye bye
Belén -
Haydeé quiero contarte que tengo una amiga que tiene algo mucho peor que lo nuestro, encefalitis desmielinizante, viene de varias generaciones anteriores, todos en su familia han fallecido de esta manera, ahora ella y su hermano también la sufren. El mes pasado viajaron a China, les hicieron el tratamiento con células madres, no quiero decepcionarte pero ellos no han notado ninguna mejoría, los gastos se los pagó el gobierno provincial pero hubiera sido imposible realizarlo si ellos hubieran tenido que pagarlo.
Podés buscar sobre ellos en internet, la persona que los acompañó publicaba novedades y sus fotos todos los días. Si ponés en el buscador: "Gerardo y Thelma viajaron a China", o ponés: "Gerardo y Thelma Smart" te salen los datos de sus días en China, fijate.
La enfermedad de ellos es tremenda, la reina madre de todas las desmielinizantes pero hay que ver, hasta ahora no he oido de buenos resultados, tampoco malos pero uno busca mejoría siempre.
Les mando muchos saludos y bendiciones para todos.
Haydeé -
Como les comente la otra vez aparte de la terapia fisica que debo continuar en casa me mandaron hacer terapia para el control de la vejiga pues es un problema que se da mucho con la EM. Fue estupendo pq muchas veces cuando yo salia tenia que ir al bano no se cuantas veces e igualmente cuando dormia, ahora estoy mucho mejor y sigo en casa haciendo los ejercicios asi para evitar q$ue me afecte mucho mas adelante.
German todavia estoy buscando por aca del tratamiento ese espero obtener esta semana informacion de dos conocidos en las areas de masajes y eso pq no encuentro mas nada, prefiero probar eso a lo que mi marido dice que gastariamos el dinero que no tenemos por hacermelo y que este mejor, es la cura con las celulas estaminales que en China estan haciendo cuesta un mundo y no son seguros los resultados.
Bueno gracias por escucharme y disculpen si hablo mucho pero solo lo puedo hacer con personas que entienden y comparten mi problema.
Ciao y que el Senor los bendiga
Belén -
Asdrines, yo hace poco descubrí este espacio, hace unos meses que estoy diagnosticada, es duro, pero tener la oportunidad de comunicarme con gente que siente casi como yo me resultó de mucha ayuda. Vamos juntos!!!
Hoy hice otra terapia de biomagnetismo luego de la internación, particularmente siento mejoría en cada momento. Tengo mucha fe en mi recuperación, hasta el punto de sentir que voy recuperando mi salud a cada momento.
Beatíz, a tomarse en serio esto de los ejercicios, tenés toda la fuerza para hacerlo y ya no hay lesiones. Es tiempo de enseñarle o recordarle al cerebro cómo bailar y salir corriendo. Como dice Germán, "no rendirse nunca".
Bendiciones para todos.
German -
Cuidense muchisimo, recuerden mi frase que comparto con mucho cariño "Nunca de Rindan!!!", y tambien recuerden que ustedes son utiles y pase lo que pase son unicos y tienen mucho valor, muchisimo más de lo que el horizonte nos deja ver, saludos!
Paz, tranquilidad y prosperidad para todos.
ASDRINES -
Beatriz -
Me alegra escuchar solo buenas noticias entre ustedes.
Como les había contado que según las resonancias magnéticas las lesiones se habían borrado, hice caso a mi neurólogo y mañana si Dios quiere, inicio con terapia física como se debe hacer. La verdad es que siempre he sido muy "vaga" para hacer ejercicio, pero sé que puedo lograr muchas cosas si le pongo todo mi esfuerzo.
Lo que más deseo es volver a bailar como lo hacía antes y salir corriendo por todo lado.
Quería compartir con ustedes mi nuevo proyecto de vida.
Saludos enormes desde Costa Rica!
Belén -
Gracias a Dios, de vuelta en casa, con mi familia, con más ánimo y furzas para seguir adelante con esto, y la compañía de ustedes por supuesto, que son con los que comparto abiertamente sentimientos y dudas.
Estos 5 días de internación fueron muy positivos desde lo espiritual. Me cuidaron mucho dentro del hospital. Obviamente tuve mucho tiempo para orar, reflexionar, meditar y relajarme. Pensé mucho en todos ustedes y el camino que recorremos juntos.
Claro que a horas de estar de alta aún me siento algo floja, fueron días de bastante reposo, comida sin sal ni azúcar y bastante encierro, todo muy sano, lo cual me sirvió para que los resultados de laboratorios fueran normales y el tratamiento muy bien tolerado. Seguramente en poco tiempo volveré a la normalidad (mi normalidad que es lenta, jaja).
El día lunes retomo con el biomagnetismo, Germán,llevaré tu experiencia a la persona que realiza esta técnica en mí.
Me despido con un fuerte abrazo virtual y bendiciones para todos.
Miriana -
Saludos a todos
German -
Un enorme saludo para ti y para todos los queridos amigos, amigas de EM, que esten bien
Haydeé -
Miriana creo se acordara de mi pq le respondi algun mensaje que me mando.
Les cuento que por lo general he estado bastante bien, solo en diciembre enero que estuve por Pma las piernas como siempre me molestaban y era continuamente, cuando iba a deja a mi hija a la escuelita muchas veces llegaba a la casa de a milagro pq las piernas no me daban y salir con ella sola a jugar era una odisea.
Despues quepude ver al doctor me dijo que lo que tenia era una recaida nada nuevo por suerte y me mando 5 dias de cortisona quew obvio inseguida no hicieron nada pero despues puedo decir que me siento super bien, ya he aprendido a conocer mi cuerpo y a saber cuando debo sentarme para recuperar fuerzas y poder seguir, puedo ir sola con mi hija a pasear y jugar. La gente que no conoce la enfermedad y no sabe lo que para uno las pequenas cosas que logra hacer puede representar, un dia sin pensarlo y darme cuenta camine como 2 horas sin haberme sentado un momento cuando pense en eso ni me sete y segui cuando llegue a mi casa analiselo que habia hecho en la manana y dije como era posible no me habia ni sentado y no me sentia ni cansada, para mi fue increible. En ese periodo habia comenzado una serie de masajes preventivos para reeducar los musculos que me ayudar a poder andar un poco mas de tiempo adelante y al comentaraselo al terapista me dijo que bravo pero que no abusara y que recordara que era imprtante parar descansar y despues seguir pq asi el cuerpo no se cansa demasiado. El doctor me ha recomendado que por lo menos 1 vez al ano debo hacer terapias preventivas. En otono comenzare con un grupo de ayuda a personas que tienen el mismo problema y que sera bueno para mi pq poder hablar con personas que como yo sufren de lo mismo.
Los otros dias que entre lei el mensaje de German y creememe emocione tanto que casi lloro pq se ve que alguna esperanza hay para las personas, aunque con la medicina alternativa. Yo no habia oido de es terapia pero ya trato de informarme por aca, espero que yo que tengo anos de tener la enfermedad pero me fue diagnosticada en el 2007 pueda hacer uso de la misma, pq deteto las inyecciones con betaferon aunque si son las que me permiten andar adelante.
Lo que si me ha pasado ultimamente es sufrir a causa de los efectos secundarios de la medicina, desde marzo estoy e tratamiento por depresion y ya en septiembre termino con la cura, creanme estoy mucho mejor pq fueron 3 o 4 meses terribles que no queria saber de nada, aparte los problemas que uno tiene no acompanana para nada, el stres , el calor enemigos numero 1 juegan brutos momentos. Otra cosa es el apetito que el proximo mes que veo al Doc vere si me manda algunas vitaminas o algo para comer un poco mas pq como poquisimo, eso si mas frutas y vegetales estoy comiendo.
Espero que Miriana y la otra chica ya esten mucho mejor de sus recaidas.
Chicos importante es dar gracias a Dios pq nos permite vivir cada dia y nos permite tratar de encontrar que poco a poco se estan encontrando nuevas soluciones para nuestro problema y aceptar que es una carga mas para nuestra vida y nuestras familias pero que podemos hacer por lo menos estamos vivos.
Cuidense mucho y les escribo despues. Saludos a todos
German -
La pagina mecionada es www.biomagnetismocapacitacion.com/informacion.html
Comprobaran legitimamente esta terapia.
Que esten bien, saludos a Miriana, y que Dios los llene de bendiciones a todos.
German -
Ceferino, el gusto es saber que estas aqui y que sigas apoyando a todos los ke con animo escriben sus comentarios, y tu sabes que cuando gustes estamos disponibles para leer tus notas, y claro esperando leer esta ke estas preparando de la energia cosmica o libre, que estes bien y un gran saludo virtual, no solo a el sino a todos!
Paz, tranquilidad y bendiciones para todos.
r.ceferino -
Gracias a German por la invitación a escribir aquí, estoy preparando una nota sobre la energía cósmica o energía libre,para ponerla aquí.UN SALUDO A TODOS Y FELIZ DIA
German -
Miriana, como estas? espero que bien y con animos de seguir adelante. Cheque la pagina que me pones y que de mi opinion respecto al curso. Veo que se realizara en Cd. de Mexico, aparte tiene uno la oportunidad de inscribirse para realizarla por nuestra cuenta, es virtual, me inscribi y comenzare a recibir por correo electonico para llevar acabo esta terapia, es veraz y aun asi sigue buscando alla en Peru veras que si encontraras en alguna parte donde la hagan, por lo pronto sigue con tu medicamento y si aparece algo, busca quien mas te puede atender y con otra terapia de medicina, cuidate.
Bélen, tmb lei lo tuyo, mira, si quieres seguir con tu terapia de biomagnetismo, adelante, te dire como la lleve acabo, para que me tengas de ejemplo. Empece con una cada semana, cada vez que la realizaba me tope con mucha recuperación, por ello la persona que me la hacia me pidio que la realizaramos cada 2 semanas, si veia algo mal, volveriamos a realizarla cada semana. Cambiamos y me senti mas estable, por ello me paso hacerla cada 3 semanas, si veia algo mal igual volviamos cada semana. No fue asi, por ello ahora me vio cada mes, y claro segui con mi vida y con mas entusiasmo porque volvi a la vida que ya no tenia. Me dio de alta siempre con la oportunidad de volver con el, solo me sugirio que siguiera lo que me pidio dejar de comer o tomar, y me explico, lo importante es que apenas comenzaba con mi tratamiento medico, 3 años atras, y la edad que tengo, y mi aptitud positiva de salir con esto. Si tuvieras mas edad, si funciona esta terapia pero quizas tarde un poco mas, contigo en 6 meses saliste de esto, pero es probable que gente dure un año, y si es asi, solo que no se sientan tristes con ello y hagan lo necesario para seguir y salir de esto. Asi como ves Bélen, lo importante es pensar en nosotros y optimistas en nuestra recuperación.
Seguiremos platicando, Miriana, Bélen no dejen de atenderse sea con lo que sea, recuerden lo importante somos nosotros y disfrutar esta vida que se nos regalo, saludos!
Belén -
Los comentarios me gratifican plenamente, en este blog encontré con quienes compartir esta pesada mochila que me tocó llevar, compartida es más liviana, cada día rezo por todos y cada uno de ustedes.
Miriana, yo también camino sin ayuda y tengo serios problemas con el equilibrio, mi objetivo es seguir de pie, cuando la doctora me explicó los beneficios de hacer el corticoides, decidí aceptar el tratamiento a pesar de la gripe presente en todos lados. Cuidate, si estás haciendo un brote sería importante que te vean, se puede frenar a tiempo si consultás, animate a seguir de pie. Nuestras vidas giran en torno a la incertidumbre y el temor, no permitamos que estos nos venzan, podemos ser más fuertes.
Germán, le conté tu experiencia a la persona que me realiza biomagnetismo y está muy interesada, confío mucho en ello, además también me dió flres de Bach, estoy muy tranquila y me siento mucho mejor desde hace unos días, tenía dolores en los miembros que desaparecieron y me siento más relajada. Leí que te hiciste las sesiones una vez por semana durante un mes y luego fueron más espaciadas, contame los detalles sobre cantidad de sesiones para tener de ejemplo.
Un beso enorme para todos, sigamos juntos.
Los voy a extrañar esta semana, a mi regreso me comunico y les cuento la experiencia.
Besos y bendiciones para todos y muy felíz día del amigo el lunes
Miriana -
Aqui en Peru no encuentro lugares en biomagnetismo
Gracias
Biomagnetismo Seminario
Biomagnetismocapacitacion.com
German -
Entre para leer sus comentarios si es que pusieron alguno, ya los vi y los lei.
Belén espero que te encuentres bien y te haya ayudado la primera sesión de biomagnetismo que tomaste y el viernes verificaras si te esta ayudando.Lo que comentas de la hospitalización para los corticoides, solo te pido que no te sientas intranquila por ello, todo saldra bien, y eso de la ya veras el personal del hospital ye cuidaran mucho para que no sufras mas, y como dices tu, veras en manos de Dios estaran ellos para que todo salga bien; tambien te escribo referente a eso que dices que sentiras que bajan las defensas, quizas un poco, pero si haz salido adelante con la enfermedad, crees tu que esto te detendra? No lo pienses, ni lo creas, veras que todo saldra bien.
Miriana, tambien te recomiendo como a Belén, no pienses en que tendras una recaida o creer que no te alivaras, veras que si, y si lo de tu medula espinsal te sigue molestando, no solo veas a tu medico, busca alguien mas que te consulte que te aconseje a ver otra forma de lidiar o recuperarte de este malestar, sip, no te rindas, y tambien se que es pesado, creeme, lo vivi en carne propia a finales del año pasado, me puse malisimo, perdi muchisimo, amigos, familiares, a el amor de mi vida, pero me puse a pensar firmemente, que apesar de esta pesadez que tenia no me dejaria caer, y eso es lo que hago cada dia que despierto, decirme que yo puedo con esto y mas, y que nada ni nadie me detendra a seguir disfrutanto esta vida que se medio; solo hay que encomendarnos a Dios y todo se resolvera.
Bueno, despues sigo escribiendo, un saludo cariñoso a todos y bendiciones de mi parte
Miriana -
En fin esto es una lucha de la que no debemos rendirnos como dice German, pero chicos a veces se hace bien pesada no???
escribanme porfis
Belén -
Si Germán, empecé el biomagnetismo, este viernes haré la 2º sesión.
No estoy pasando un buen momento ya que el lunes me internan para hacerme pulsos de corticoides, no me austan los pinchazos, me asustan los casos de gripe que hay dentro del hospital y con los cuales estaré compartiendo el sector de internación. Pongo en manos del Señor los cuidados que el personal sanitario tomará para evitar transmitir aún más la enfermedad.
Luego de esta internación volveré a estar en contacto con ustedes, si Dios quiere. Si alguno se ha hecho esto antes, agradecería me cuenten cómo es "el después" de los corticoides, tengo entendido que bajan mucho las defensas.
Gracias y bendiciones para todos
German -
Miriana, no te apures, ese sintoma que describes es algo pasajero, veras que un tiempecito mas adelante lo superaras, animo, animo, animo.
Bueno, despues escribire por aqui, saludos a Ceferino, y Belén, espero hayas acudido a la terapia de biomagnetismo y que te haya surtido un efecto gratificante, luego nos cuentas, saludos afectuosos para todos.
r.ceferino -
Siempre con ustedes.
Miriana -
GRacias y saludos a todos.
Miriana
German -
Como comentas Tu, es medicina alternativa, pero de tomarlas lo importante es creer en el bienestar que tendremos y tomar la decisión de llevarlas acabo, solo hay algo que nos detendra para estar bien, ¿que es eso que nos detendra? nosotros mismos.
Asi que no se rindan y saquen a flote todo su ser y demuestrense a ustedes mismos de lo que son capaces.
Estaras tranquila Belén te lo aseguro, si seguire escribiendo aqui para ayudar a que no se dejen llevar por la EM, somos mas valiosos que ella.
Saludos y bienestar para todos
German (su amigo)
Belén -
Este viernes comenzaré con las sesiones de biomagnetismo, a pesar que la ciencia médica no lo aprueba en Argentina como tratamiento, yo le tengo mucha fe, más aún después de lo de Germán.
NO ME RENDIRÉ!!! lo aseguro, tengo que dar el ejemplo, sobretodo a mis hijos.
Amigos! busquen terapias alternativas, nunca tienen efectos adversos, es cuestión de fe.
Saludos y bendiciones para todos mis compañeros en este camino.
German -
Beatriz, quizas pienses que es extraño, pero no lo veas asi, aprovecha la oportunidad para rehabilitarte y que estes mejor y dejes de usar silla de ruedas y con el andador, haz fuerza y camina poco a poco y veras que te alivianaras muy bien, como te dice Belén ante todo fuerzas!!!.
Belén y tu no veas esta recaida como un bajón, sino como la oportunidad de conocerte mas a ti misma y salir adelante sin acomplejarte por nada, nosotros somos una energia pura solo hay que saber utilizarla, imaginate, hubo un momento en el que me perdi y no crei que me recuperaria en ningun tiempo, y hoy estoy mas que agradecido con Dios que me haya bendecido con esto y el pensar que ahora que tengo una nueva oportunidad, aprovecharla haciendo el bien cada vez que pueda y utilizando en mi la frase que ya he dicho aqui NUNCA TE RINDAS!!! asi ustedes sigan adelante, disfruten la vida y no se dejen llevar por esta enfermedad. Saludos y que esten bien un abrazo virtual fuerte para todos, saludos!
Belén -
Lo de Beatríz me llena de curiosidad, no entiendo que fue lo que pasó con tus lesiones, pero mejor dejarlas en libertad y despedirlas cariñosamente. Es muy extraño pero debe ser muy bueno, no puedo imaginarme otra cosa. Intentá con rehabilitación, a veces los músculos pierden o no recuerdan cómo obedecer las órdenes del cerebro y hay que volver a enseñarles. Dale! sin lesiones debe ser otra cosa, más fácil recuperar lo perdido (es lo que me imagino)Enseñales una vez más a tus piernas cómo deben moverse.
Fuerzas Beatríz!!!esto debe ser una buena señal.
Yo, en cambio, estoy cursando un nuevo brote y no puden internarme para hacer corticoides porque hay muchos casos de gripe porcina, que sería fatal para mí. No me había dado cuenta, fue en una resonancia que lo vieron, parece que es urinario, lo único raro en mí fue la uegencia miccional, no he notado otra cosa, soy bastante nueva en esto.
Lo que me preocupa es que hace sólo 6 meses que inicié el tratamiento, y ya un brote...¡qué bajón!
No me dieron pautas de alerta ¿alguien puede contarme qué hacer en este caso?, yo seguí con mi vida normal, quizás no debiera hacerlo. Mi vida normal, pero bastante aislada de la sociedad (pero por la gripe).
Éxitos para todos mis compañeros de lucha.
Beatriz -
Definitivamente las noticias de Belén me llenan de mucha esperanza, gracias!
Quiero contarle algo que me está pasando.
Tengo la enfermedad hace 8 años y al principio las resonancias magnéticas presentaban lesiones en el cerebelo y el tallo cerebral. Con el paso de los años, se me borró la lesión del cerebelo.
Este año me hicieron una resonancia magnética en el cerebro y otra en la médula espinal y para sorpresa del médico y la mía, ambas estaban limpias, es decir, las lesiones habían desaparecido.
El médico no me pudo explicar muy bien que está sucediendo, ya que aún me movilizo con la silla de ruedas, a pesar que puedo caminar un poco con andadera; además tengo una neuritis óptica en un ojo.
Ustedes tienen conocimiento de si es importante o no que estén limpias mis resonancias, qué significa y porqué tengo secuelas? Creen que me pueda recuperar por completo?
Qué opinan?
Espero sus consejos y conocimientos.
Mil gracias!
German -
Hoy domingo aqui en Mexico tenemos la oportunidad de ejercer nuestros derechos como ciudadanos y habitantes de esta nación, ya cumpli por ello, antes de que el sol alumbrara yo ejerci mi voto, animo a todos aquellos que participan en esto.
Belén, es en realidad una noticia de esperanza esto del medicamento que comentas, esperemos que con Fé sea algo realmente benefico para retar y desaparecer esta enfermedad. Siempre poniendonos en manos de Dios,gracias a el, con las terapias de biomagnetismo que lleve acabo, esta semana me valoraron y me dijeron lo que desde hace tres años añoraba, estoy libre de EM! y hoy gracias a ello, seguire disfrutando esta vida que se me regalo, por segunda vez! y con mucho animo.
Recuerden, primero padre Dios y despues todas las puertas de abriran, animooo!
PD: chicos, escriban ustedes tambien, esto es para compartir, no para cerrarse el mundo.
Belén -
Ayer participé de la charla de presentación de esta nueva droga. Ya se aplica en Estados Unidos y España. La están presentando en Argentina.
Se llama NATALIZUMAB, se compone de anticuerpos monoclonales que se dirigen a una molécula, eb la EM permite la migración de linfocitos impidiendo la desmielinización, además y lo mas interesante es que permite la remilinización, disminuye un 70% las recaídas y en un 37% la enfermedad desaparece en 2 años. No es aplicable en todos los casos sino en aquellos con importante aparición de brotes y discapacidad evidente.
Ya no le temen al más grave de sus efectos (LEMP) porque han encontrado cómo superarla.
Bastante difícil de explicar a pesar de que me quedó muy claro al escucharlo.Siguen investigando y los avances cada día son mas alentadores.
Estamos juntos en esto y somos muchos más de lo que creemos, los que investigan también quieren encontrar la solución.
Unidos y con fe lo conseguiremos.
Anónimo -
Tengo 30 años, soltera y tengo dx de Esclerosis Múltiple, me aplico Betaferón Beta.
Quisiera me hicieran el favor de decirme si embarazarme pudiera provocar riesgos como recaídas o acelerar la evolución de la enfermedad.
Celina -
Felicidades señora Bruni por tan linda experiencia y si caemos nos levantamos, es la fortaleza lo que todos estamos desarrollando para mantenernos en píe.
Y continuamos compartiendo todo lo que pudiera ayudarnos a tolerar a nuestra compañia, la EM.
Saludos y lindo fin de semana.
A los mexicanos, no dejen de ejercer su derecho al voto. Neoloneses piensen.. con FE podremos ver solución a problemas. Saludos
German -
Este dia latinoamericano de EM se celebrara cada año el dia 1° de Julio. Asi que animo, sigamos adelante con esto sin mirar atras, saludos a todos!
Belén -
En la Argentina nos tiene mal la gripe porcina, adelantaron y prolongaron las vacaciones escolares, yo trabajo en el único hopital que hay en esta ciudad y me da un poco de temor, pero tomo todas las precauciones para no contagiarme. Hoy tenía que realizarme una resonancia y me suspendieron el turno porque la técnica que debía realizarla está con gripe.
Si no se suspende por este mismo tema, el viernes y sábado se realizará una jornada de EM en esta ciudad. Presentarán la nueva droga, no recuerdo el nombre, mi neuróloga dice que es mucho más efectiva que lo usado hasta el momento pero tiene muchos riesgos en sus efectos. Espero que se lleve a cabo como está organizado, yo voy a asistir, tomaré nota de todo lo que pueda y después les cuento.
Veo que en este blog hay personas de varios países y la Argentina forma parte de un estudio que se realiza en Europa buscando la cura para la EM. Desconozco como están en el resto de latinoamérica, pero yo no he tenido ningún problema con la medicación, la recibo en tiempo y forma y las obras sociales o el estado, si acaso el paciente no posee obra social se hacen cargo del costo total de la droga indicada por el médico.
Iré a las jornadas y después les cuento de qué se trata.
Un fuerte abrazo virtual.
Dios nos bendiga
Bruni Rosario -
Que Dios le bendiga siempre.
Bruni
German -
Sra Bruni, muchas felicidades por el casamiento de su hijo!!! vera que esta enfermedad no sera inpedimento para que sean muy felices y como lo comente en comentarios anteriores, gente como usted teniendola a lado la energia positiva fluye y ayuda a salir adelante dejando de lado los problemas, la felicito.
Un abrazo virtual bien fuerte a todos, Dios los ilumine.
Bruni Rosario -
El pasado sábado 27 de junio, mi hijo se casó y su esposa, mi nuera, tiene EM. La boda fue sencilla pero BELLA!!!! Ella parecía una princesa con una sonrisa contagiosa. A pesar de su dificultad en su caminar, pudo bailar el vals!!!! La persona a cargo de la música, tuvo que tocar 2 piezas musicales de vals ya que muchos familiares y amistades cercanos querían compartir este momento especial. Parece haber sido un sueño, pero las fotos y videos son los testigos que todo fue real. A todos los visitantes de este blog que tuvieron el detalle de decir algo previamente y de manera positiva, ¡UN MILLÓN DE GRACIAS! Sé que habrá sus altas y sus bajas, pero para eso estamos en las buenas y en las malas. QUÉ DIOS LOS BENDIGA A TODOS.
Bruni (madre del novio)
Puerto Rico
German -
Saludos a todos!
PAULA -
GERMAN -
Anónimo -
Tambien doy un enorme saludo al Sr. Bruni, como usted no hay dos, gracias por ser asi, su positivismo es muy valioso, mucho mas para los hermanos/as que tienen esto EM.
Como lo dije en menajes atras, "enfermedad" no lo es, es solo un peldaño de la vida que veran, con esfuerzo, dedicacíon, y positivismo se pasara sin problema y con favor de Dios.
Que todas y todos estes bien, primero Dios seguire leyendo y escribiendo aqui y haciendo lo posible para regalar mas a todos, animo!!! NUNCA SE RINDAN, NUNCA!
Belén -
Germán, tus palabras son muy alentadoras, tu buena onda contagia.
Celina, yo también extraño mucho a mi mamá y quisiera tenerla a mi lado en persona, igual que a mi papá, a él lo perdí siendo muy chica y siempre lo necesité. Ahora los busco y si presto atención, los encuentro. Ellos están en una palabra, un mensaje, la gota de lluvia que golpea cerca de un ojo, el sol cuando encandila, en los besos de mis hijos, etc. Cuando algo te distrae y te aleja de tus pensamientos un instante, son ellos, no pueden mostrarse en persona, pero pueden llamar tu atención. Fijate, observá a tu alrededor, buscá a tu mamá, ella seguramente está con vos. Quizás es este momento se cruzó con la mía y le pidió que te diga esto.
Seguir sola es dificil, ellas no quisieran vernos tristes seguramente, entonces seamos fuertes, busquemos ayuda y continuemos, si estamos aquí es porque todavía no finalizamos nuestra misión en la vida.
No te caigas Celina, no te dejes vencer.
Un fuerte abrazo virtual! y bendiciones para todos
Miriana -
Mis mejores deseos para la boda y para su vida futura, es ahora cuando se debe a empezar a disfrutar al maximo cada momento de nuestras vidas, no nos preguntemos porqué, solo sigamos adelante.
Celina evidenetemente lo que estas pasando es dificil, pero sabes tu misma dices que tu mami era quien te daba fuerzas para seguir, pues ahora ella de donde esté desea haberte dado a conocer esa fortaleza que es necesaria para seguir, no debes caer, esta es una lucha que debemos sobrellevar de la mejor manera.
Yo tambien estoy un poco depre por mi situacion profesional, pues aun desde mi primer brote hace 2 años y medio no he podido volver a ejercer por mi falta de equilibrio, me da mucha penita esta situación pero igual debo seguir y voy a tratar de ocuparme en otras actividades, pero no voy a caer.
German, me da mucho gusto que te encuentres bien, Belen bienvenida al grupo.
Saludos desde Peru
Miriana
Celina -
Belen gracias por unirte al grupo y compartirnos tus experiencias par confort y esperanza de muchos otros. Sr Bruni, lo felicito una enormidad por el apoyo que le dan y darán a su nuera, de verdad y de corazón se lo digo, para nosotros e necesario contar con ese apoyo que nos de la fortaleza necesaria para no desistir, serán momentos complicados, humor cambiante, crisis de coraje y depresión, pero para ello está a nuestro alrededor todos aquellos que nos quieren y comprenden, ANIMO hay que remar contra la corriente y de antemano considero que de mi parte y de los compañeros les deseamos una enorme dichaen la culminación de la boda y un futuro prometedor para todos.
Ash chicos, decidí entrar porque me siento melancólica, pero saben ustedes me dan fuerza y energia para continuar, extraño a mi mamita y su ausencia me disminuye las ganas de continuar, era quien me animaba y acompañba en este trayecto.. ups lo siento, me dejé llevar por la crisis.
Que estén bien..!
GERMAN -
NO HABIA TENIDO OPORTUNIDAD DE CONECTARME Y LEER LOS COMENTARIOS AQUI.
VEO QUE HAY MUCHOS, Y ESO ES INTERESANTE. HAY QUIENES TIENEN TIEMPO ESCRIBIENDO AQUI, Y PARA LOS DE NUEVO INGRESO UNA BIENVENIDA, YA VERAN QUE SERA MUY GRATO SABER QUE HAY QUIENES QUIEREN COMPARTIR SUS VIVENCIAS CON ESTO QUE DICEN QUE ES UNA "ENFERMEDAD" PERO PARA MI DESDE QUE ME DIAGNOSTICARON ESTO HACE DOS AÑOS ATRAS NO CREO QUE LO SEA, POR ELLO TOME MEDICINA ALTERNA COMO EL BIOMAGNETISMO, EL CUAL CON EL ANIMO Y LA ACTITUD DE SENTIRME BIEN Y CON EL FAVOR DE PAPA DIOS DECIDI LLEVARLO ACABO, Y HOY ME SIENTO ALIVIADO! Y NUEVAMENTE CON MUCHAS GANAS DE SEGUIR CON ESTA VIDA QUE SE ME REGALO Y AHORA LA VIVO MAS INTENSAMENTE PORQUE LA ESTOY VIVIENDO COMO SI FUERA UNA SEGUNDA OPORTUNIDAD QUE SE ME DIO DE GOZARLA DE VIVIRLA.
AL MENOS PARA MI, EL BIOMAGNETISMO A RESULTADO AMPLIAMENTE SATISFACTORIO Y SIGO CON ELLO, DEJANDO A UN LADO LA MEDICINA PERO CON RESPALDO DE ELLA POR SI TENGO ALGUN REVES, PEROGRACIAS A DIOS NO HA SIDO ASI, Y YA LLEVO MEDIO AÑO CON ELLO Y CADA DIA QUE ME DESPIERTO ME SIENTO MUCHO MEJOR. CADA PERSONA VIVE LA EM DE DIFERENTE PERO ESTOS ESPACIOS SIRVEN PARA COMPARTIR TODO, GRACIAS A ESTE ESPECIO, ME HE MANTENIDO FIRME EN MI CURA, Y MIENTRAS ESTOY CON ESTE DIAGNOSTICO, PERDI TRABAJO, PERDI AMIGOS, PERDI LA PERSONA QUE QUERIA QUE ESTUVIERA CONMIGO TODA LA VIDA JUNTO A MI, PERO NO FUE ASI, Y EN LUGAR DE ENTRISTECERME DECIDI GOZAR ESTE REGALO QUE SE MEDIO.
POR ELLO ME COMPARTO CON USTEDES AMIGOS, AMIGAS PARA QUE NO SE DEJEN LASTIMAR POR ESTO, SOLO PIENSEN POSITIVAMENTE Y QUE AFORTUNADAMENTE TENEMOS UN AMIGO ARRIBA, DIOS Y COMPARTO LA FRASE QUE ME DIGO A MI MISMO QUE PUEDAN USARLA PARA QUE SE ANIMEN CADA DIA "SU NOMBRE Y LUEGO NUNCA TE RINDAS!"
ABRAZOS A TODOS CUIDENSE Y SEGUIMOS EN CONTACTO, SALUDOS CARIÑOSOS
Bruni Rosario -
Gracias por tus palabras muy alentadoras. Ya mi futura nuera comenzo a recibir terapias de acupuntura. Le pregunte al doctor sobre el biomagnetismo, el me oriento y me indico a donde podia acudir.
Gracias por sacar tiempo para contestarme. Que Dios te bendiga siempre.
Bruni
Belén -
Te cuento que el biomagnetismo es una ciencia que utiliza imanes para movilizar células, eliminar virus y bacterias y equilibrar el organismo, teniendo en cuenta que somos energía pura. No es un tratamiento invasivo, para nada,solo apoyan imanes en diferentes partes del cuerpo y van haciendo un diagnóstico de los distintos puntos.
Yo he realizado esta técnica cuando estaba recién diagnosticada y aún no me había llegado la medicación. Me interesa todo lo que pueda llegar a beneficiarme siempre y cuando no sea invasivo, pero obviamente a modo de terapias alternativas, el tratamiento médico lo sigo tal como me lo indicaron.
Te felicito por tu apoyo hacia ella, le deseo de corazón que sea tan felíz en su matrimonio como lo soy yo (mucho) y preparate para los momento difíciles que puedan aparecer. Si lees algunos comentarios (yo los leí todos), verás que a veces pasamos por momentos de tristeza profunda, es importante que alguien nos pueda comprender.
Te deseo mucha paz espiritual, Dios siempre nos acompaña.
¡¡Felíz casamiento para ellos!!
Bruni -
Gracias y que Dios los guarde siempre.
Bruni
Belén -
Yo también me apoyo mucho en Dios, eso me da fuerzas para seguir. Vos y yo somos de las que la E.M. se diagnósticó bastante tarde, eso nos dió la posibilidad de vivir a pleno durante 40 años (que no son pocos), esta nueva etapa nos enseña a disminuir la marcha y prestar atención a las cosas que importan realmente, la profesión...bueno, ya le dedicamos bastante (yo 19 años), me llenó de satisfacción haberle dedicado ese tiempo a las embarazadas y sus partos, me despido de la obstetricia agradecida del amor que en ella encontré, y con gusto a poco, que también tiene su encanto.
Dios nos bendiga a todos, y a nuestras familias.
Miriana -
Entiendo como debes sentirte pues cuando recibimos el diagnostico de EM, sentimos que todo cambia en nuestras vidas, yo pase muchas etapas de depresion, pues siempre fui una mujer profesional muy activa y de pronto he tenido que dejar de lado actividades que me llenaban por completo.
Los comentarios de los amigos ayudan mucho pues encontramos experiencia parecidas a las nuestras, pero sabes a mi me hace mucho bien sentir que Dios me ilumina diariamnente y eso me permit continuar, solo es cosa de aprender a vivir con la enfermedad, no renegar de ella, no te preguntes porque?, no vas a encontrar respuesta, solo acepta y continua con mucha fuerza y voluntad.
Saludos desde Peru
Miriana
BELEN -
Les cuento que me aplico Interferon Rebiff 3 veces por semana, con el aplicador, pero igual me cuesta pincharme, también se me hacen bultos y la zona queda sensible (hasta hoy creí que sólo me pasaba a mi), he leído y leo todo lo que encuentro referente a esclerosis múltiple. Llevo una dieta lo más natural posible (aunque las golosinas me pierden), me hicieron sesiones de biomagnetismo, yo misma practico psicotrónica desde hace muchos años pero diferente a la que practica Ceferino, por lo que he leído. Las oraciones (soy católica y siempre fui practicante) me ayudan a no decaer tanto y la meditación a estar más relajada.
Quiero unirme a ustedes, espero algún comentario, gracias. Dios nos bendiga.
BELEN -
Tengo 41 años, hace 6 meses me confirmaron el diagnóstico y eso cambió mi vida y la de mi familia. Tengo mucho para compartir pero primero me gustaría confirmar que llega mi comentario.
Sigamos juntos por favor, los necesito. Gracias
r.ceferino -
Que la Luz del Señor te acompañe siempre y te llene de fortaleza y sabiduría.
Hasta pronto.
Celina -
Germán me da mucho gusto por ti, la verdad yo al inicio de la EM, hace 6 años y medio tomé terapia de Medicina Cuántica, acudía 1 vez a la semnaa a que me colocaran 2 tipos de metales en "terminales" del cuerpo.. creo me ayudaron pues desde akel entonces recaídas no he tenido, si acaso algunos momentos o segundos de descontrol de brazo.. pero es mínimo, luego continúo normal.
Les comento que el día de mañana iré con un Médico Gneral con estudios de Iriología (diagnostican en base a observar el iris) ya luego les comento cómo me va. La verdad es fecha aún en la que la EM es parte del lado oscuro de mi vida, eso que pocos conocen y conocerán. A ver priemro Dios si me ayuda en algo.
Cuidense y compartamos todas las opciones ke conozcamos.
German -
JANETH -
German -
Te envio saludos Miriana, y si es posible en Peru, que haya alguien que haga esta terapia, tomala, veras que no pierdes nada, al contrario, viviras la vida normalmente como yo, no te miento, me siento plenamente de vivir de nuevo.
Saludos!
Miriana -
Saludos desde Peru
Miriana
Germsn -
De verdad me siento recuperado, muy estable, animoso y con muchas ganas de recuperar lo que perdi con esta enfermedad, y sobre todo, doy gracias a Dios por la nueva oportunidad que me brindo en la vida, gracias.
Un hermoso y gran saludo a todos los compañeros de EM, no dejare de seguir escribiendo aqui desde Monterrey Mexico; y si tengo algo que decir respecto a mi recuperación, lo hare, bye bye
German -
Beatriz -
Al parecer esta técnica, en nuestro país, se está mal utilizando y sirve para fraudes a personas que buscan una alternativa para curarse de enfermedades.
Me imagino que esa no es la situación en sus países y de verdad me alegra que les resulte tanto, según el testimonio de nuestro compañero German, pero yo sigo creyendo que este doctor Goiz Durán está dando un mal ejemplo y puede poner en duda la efectividad del tratamiento.
German -
German -
No habia tenido la oportunidad de entrar a la pagina porque no tenia conexion de internet, pero ya tengo y por ello estoy de nuevo escribiendo.
Miriana, pues en mi caso y como en todos los pacientes, empiezas con sesiones de una vez por semana, y si la persona que los realiza ve que te vas recuperando, te va cambiando el periodo de las sesiones. Yo empece con una vez por semana, como ve voy recuperando, me la cambio cada dos semana, y en la ultima que vaya a tener, si me ve mucho mejor me la cambiara, cada tres semanas.
Preguntas cada que tiempo tomarlas? pues empezando con ello, creeme, no querras dejar el tratamiento hasta que te lo digan, y la frecuencia te la dara la persona que te lo haga, como te decia anteriormente, empece con una vez por semana, despues se me cambio cada dos semanas, y si Dios quiere, llegare a tomarla cada tres semanas, hasta que me diga que estoy curado totalmente y agradecer a mi Padre de arriba por ello.
En Peru, creo yo que si hay, tardaras en encontrar en donde y con quien, pero veras que podras cencontrar, solo ten Fe de ello; y Laura, tu tambien veras que todo se solucionara, nada mas no pienses en la enfermedad y las limitantes que tengas o puedas tener, observa el cielo cuando amanece y veras lo hermoso que es la vida que se nos regalo. No te rindas!!! y sigue disfrutandola.
Compañeros, son seguimos escribiendo, salud y bienes tar para todos.
Miriana -
German -
Laura, si se que hay una asociacion de Esclerosis en Texas, mas precisamente en San Antonio, no puedo decirte exactamente en que parte, si un amigo se checa el dato, te pasare la direccion a donde acudir. Como tu, en este momento no tengo trabajo, pero si mucho animo para seguir en la vida, como? Pues unete algun grupo que de terapia para asociacion entre gente, ello te ayuda nucho, yo lo hice aqui en Monterrey, Mexico, y fue muy bueno hacerlo. Lo que comentas tu de vision borrosa, fatiga, actitud cambiante, es algo que en algun tiempo pasa a nosotros que padecemos esto, por ello te propongo no piensas en la enfermedad, piensa en ti, y date cuenta que tu eres muy valiosa y nada ni nadie te detendra a seguir con tu vida estable y placentera. Y como decia en el mensajito antes de este, checa alla donde vives quien podria realizar terapias de biomagnetismo, si es posible que encuentres a alguien que las haga, tomalas, creeme, ello te ayudara muchisimo, y veras que todo lo que nombras, desaparecera.
Como decia ahi, si a mi no me esta ayudando, creeme, no lo compartiria a nadie, y como me esta haciendo mucho bien, pues creo que a los demas con EM, tambien los beneficiara.
Saludos, y que esten bien, seguimos escribiendonos.
German -
Saludos y bienestar para todos, Nos escribimossss
LAURA ELIZONDO -
Natalia -
r.ceferino -
Aparentemente el daño que produce la EM al sistema reticular tenga mucho que ver ,con los problemas de mobilidad y támbien con la sensaciónes psicologicas que experimentan las personas afectadas,que sienten profundos cambios físicos,emocionales,y psicologicos.Ese deseo de "volver" a ser como antes,se debe a cambios en el sistema reticular,.
Quienes están usando el Sistema rehabilitador con ondas de formas , pueden proteger el sistema reticular para conseguir una mejor calidad de vida. (mayor mobilidad, mejoría en el tono muscular y mejor integración con la realildad y el entorno)
LA formación reticular es la constructora de la realidad individual y creadora de los campos de conciencia y por decirlo de alguna manera es el núcleo donde se asienta el SNC para funcionar correctamente.
Un saludo a todos mis amigos desde Argentina- Tucumán
r.ceferino -
Aparentemente el daño que produce la EM al sistema reticular tenga mucho que ver ,con los problemas de mobilidad y támbien con la sensaciónes psicologicas que experimentan las personas afectadas,que sienten profundos cambios físicos,emocionales,y psicologicos.Ese deseo de "volver" a ser como antes,se debe a cambios en el sistema reticular,.
Quienes están usando el Sistema rehabilitador con ondas de formas , pueden proteger el sistema reticular para conseguir una mejor calidad de vida. (mayor mobilidad, mejoría en el tono muscular y mejor integración con la realildad y el entorno)
LA formación reticular es la constructora de la realidad individual y creadora de los campos de conciencia y por decirlo de alguna manera es el núcleo donde se asienta el SNC para funcionar correctamente.
Un saludo a todos mis amigos desde Argentina- Tucumán
r.ceferino -
r.ceferino -
El sistema reticular es el responsable del tono muscular,de la integración con la realidad, regula la función urinaria, y esta relacionado con los campos de conciencia y el aprendizaje,y es el constructor de la realidad emocional individual.
Los estados depresivos tienen su origen aquí debido a una falla en la asimilacion de las percepciones-
La evidencia indica que la EM actúa sobr la formación reticular desde el principioo de la enfermdad.
Hasta siempre amigos.
German -
Hola Maria, ya lei tu comentario, aqui lo importante es apoyarla con ello, como? pues diciendole que no es necesario que se presione, ni se atemorice por ello. Lo mejor y mas sano para uno que tiene EM, es tomarlo con calma sin angustias, y con Fe de que estaremos bien de salud, sin dejar la medicina que nos receten,porque sino repercutira en nuestra estabilidad. Pero te digo, tu familia y tu, que platiquen con ella y demuestren su solidaridad con ella y hagan sentirla relajada porque estan a su lado, quierela mucho, respetala y demuestrale todo lo que vale ella para ti.
Y busca por internet ejercicios y demas que hagan que se sienta bien.
Sakudos y que todos esten bien.
Maria -
German -
Tambien si ves los mensajes mas arriba veras que recomiendo terapias de biomagnetismo, creeme que con ello te sentiras mucho mejor, solo busca en tu localidad quien hace este tipo de terapias y acude.
Bueno, nos vemos, saludos a todos
Jorge -
German -
www.ohani.cl/biomagnetismo3.htm ó tambien www.mundonuevo.cl/areas/Revista/marzo_2006/articulos/biomagnetismo.php
Ya veras que en Cuba tambien habra quien haga esto. Saludos!
Margarita -
Heber, veo q no has recibido respuesta a tu pregunta sobre una asociación en Guatemala. Existe ASOGEM, su e-mail es asogem@c.net.gt.
Germán, gracias por tus consejos; entraré a la pag Web q mencionas y averiguaré aquí en Cuba.
Cariños para tod@s
German -
Saludos a todos, que esten bien, igual que tu Miriana, que estes bien y con bendicion de Dios, estaremos muy bien.
Miriana -
Gracias y que Dios los bendiga
Miriana -
Gracias
Miriana -
Saludos desde Peru
Miriana
German -
Que tal Mariam, como estas? Ah pues mira, para informacion de ello busca en internet en esta pagina que te paso www.biomagnetismo.cl/ ahi podras leer de que se trata acerca de te hacen, y todas las interrogantes que tengas. Yo supe primero, antes de empezar por la referencia que me diom de una amiga de el, que esta con tratamiento y apenas un par de meses, empezo con el doctor que hace esto y en un par de semanas, recupero y perdio la enfermedad, o sea desaparecio! Por ello y con esa referencia me anime y comence con tratamiento, creeme, me ha ayudado muchisimo, con decirte que ya no pongo medicamento, y veo realmente que no lo ocupo para nada y con Fe en Dios, en dias escribire diciendo que ya no tengo nada. Lee la pagina que anote aqui y te recomiendo busques en tu localidad donde puedes tomarlo, si no es ahi, que te digan a donde puedes ir. Como dices tu, igual me aplicaba betaferon cada tercer dia, y diagnosticado con EM - R- R. De verdad, no pierdes nada con intentar esta terapia de imanes y si ganaras recuperar tu vida anterior, que es algo que quiero yo, y se que lo lograre, piensa positivo! cualquier cosa, estare checando la pagina para saber de ti, cuidate Mariam
Mariam -
mariam
German -
Se que encontrar el medicamento para esclerosis es complicado, y mas porque es caro y nadie quiere gastar para ello. Te sugiero, si es posible alla en Guatemala, buscar a un doctor que realice lo que es el biomagnetismo, es eficaz para la EM, y te ayuda a rehabilitarte. Es tratamiento alterno, pero creeme es eficaz, al menos para mi si lo ha sido. Alla en Guatemala no se como se maneja esto, pero si se de algo te avisare para ayudarte con ello.
Nos vemos, seguimos platicando.
Heber Ramos -
con la enfermedad de mi madre
German -
De como quiera andamos en contacto, saludos a todos y que tengan salud es mi deseo para ustedes
DENNISE -
gracias te escribo y animo a todos.
Celina -
Saludos a todos y deseándoles un año lleno de bendiciones y buena salud.
GERMAN YARROT -
GERMAN YARROT -
Solo tengan Fe en Dios y estaremos saludables para disfrutar la vida que se nos dio, y recuerden la frase que anote hace tiempo y es la que me acompaña desde antes de padecer EM : digan primero su nombre y enseguida la frase, NUNCA TE RINDAS!
Saludos a todos Monterrey, N.L. que esten bien y saludables
mariam -
mariam
Miriana -
Saludos desde Peru
Miriana
Mariam -
mariam
DENNISE -
POR FAVOR TODO LO QUE SE PUEDA SABER.
GRACIAS ENSENADA BC MEXICO
Mauricio -
Señor nos bendiga.
Miriana -
Miriana
r.ceferino -
Mauricio -
Te cuento que ya compre miel blanca y he empezado a tomar de a poco con lo que ha ido disminuyendo la tos, con eso de ir conociendo la EM tienes razon, la he ido conociendo poco a poco, jejeje. Fijate que todavia me cuesta identificar lo que es un "brote" o una "remision". Lo que si se es que algunas veces me siento mas desequilibrado que otras, incluso mi problema de vision doble comenzo hace como dos años y aun persiste (segun he leido esta debera desaparecer, cuando? no lo se) pero lo que definitivamente sé es que con Fe en Dios todo es posible, gracias por escribirme y aca estoy yo tambien para apoyarnos en este "viajecito" a traves de la EM.
Lorena B. alli en España he escuchado que hay algunas organizaciones que luchan contra la EM asi que para empezar estas en un buen lugar.
En cuanto a los efectos no te puedo contar mucho, pero lo que si te puedo decir es que sigas adelante con Fe en El Señor, como aconseja Miriana.
Lorena B. -
Me diagnosticaron EM en mayo del 2005 por un brote sensitivo, mis síntomas fueron entumecimiento de las piernas y los pies y dolores en las rodillas. En las RMN's aparecieron varias lesiones desmielinizantes tanto en el cerebro como en la cervical y dorsal. Comencé desde junio del 2005 con Avonex una vez por semana.
Estuve dos años sin brotes, y volví a tener uno en julio del 2007 y otro en diciembre del 2007. Ambos sensitivos, particularmente fuerte el de diciembre en donde tuve tomada la mano derecha durante dos meses sin poder casi moverla por la espasticidad y el entumecimiento. No recibií corticoides en esos brotes. Desde hace 15 días estoy teniendo un nuevo brote, también sensitivo. Sensanciones agudas de entumecimiento en las piernas, muslos, cola, pecho, y de a poco también en las manos. A los tres días de comenzar con los síntomas fui a ver a la neuróloga, y decidí tratarme con corticoides. Primero intravenoso, luego oral. Antes de ayer terminé de tomar los corticoides y comencé a sentirme peor, sentí un agravamiento de los síntomas. Es la primera vez que tomo corticoides y no sé cuánto tardan generalmente en hacer efecto. hoy llamé al hospital de día de neurología y me dijeron que tardaba entre dos y tres semanas en comenzar a hacer efecto. Miento si no digo que me hice ilusiones de que fuera a ser más rápida la recuperación.
¿Cuál fue la experienca de uds? Cuánto les tarda los corticoides en hacer efecto? También tuvieron el "efecto rebote"? o sea, un empeoramiento supuestamente circunstancial cuando dejan de tomarlos?
Muchas muchas gracias!
Miriana -
Asi que Mauricio a derrotar juntos a la EM, Dios esta con nosotros siempre!!!!
Mauricio -
Miriana -
Saludos desde Perú
Miriana
Mauricio -
Mauricio -
En espera de sus comentarios...
Mauricio -
que me ha aclarado algunas dudas.
Ojala que sigamos charlando a traves de este blog y saludos a tod@s.
Mariam -
gracias a todos por hacer posible este espacio. grax
mariam
Margarita -
HACE UN SIGLO Q NO ENTRABA AL BLOG Y ME ALEGRA MUCHO Q SIGA VIVO Y EN MOVIMIENTO.
ES MUY INTERESANTE LA PROPUESTA DE CEFERINO.
NO VI RESPUESTA A LA PREGUNTA DE MARIAM Y ANDREA SOBRE ORGANIZACIONES DE EM EN MÉXICO. HAY UNA FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES, EMMEX, Q ES UNA ORGANIZACIÓN FUERTE. SU DIRECTIVA CAMBIO RECIENTEMENTE, PERO CREO Q PODRAN CONECTARSE POR emmex-org@hotmail.com
MAURICIO, TODOS NOSOTROS PODEMOS HABLARTE DE CÓMO HEMOS APRENDIDO A CONVIVIR CON LA EM, PERO EN ESTOS MOMENTOS LA MEJOR FUENTE DE INFORMACION ACERCA DE LOS SINTOMAS, TTOS., ETC ESTA EN INTERNET, AUNQ DEBES BUSCAR PAG CONFIABLES, P.E.,
www.msif.org , www.esclerosismultiple.com , www.mscare.org , www.nmss.org, ASI COMO EN LAS ASOCIACIONES DE CADA PAIS. EN GUATEMALA ES ASOGEM, ramirezlmario@gmail.com
CARIÑOS
Mauricio -
Mauricio -
Otra pregunta, alguno a leido algo sobre el dr. Omar Ayrad que reside en Argentina?
Ojala me puedan ayudar.
German Y. -
See Ya!
German Y. -
Yo aqui escribiendo de nuevo, checando como van todos los emeritos de la EM. Un saludo especial a r.ceferino, la verdad me gustaria que fuera posible me enviases por correo el sistema que tanto mencionas aqui y saber que tanto beneficios podemos tener nostros los EM, ami en lo personal no me importa que tu no estes diagnosticado con EM, lo importante es que nos ayudes con ello. Hace un tiempo escribi acerca de un jugo que en lo personal me ha ayudado mucho, se llama Goji, y para referencia del mismo se puede consultar la pagina www.freelife.com y al igual que Ceferino, me pueden preguntar lo que quieran del mismo. Por lo pronto proporciono mi correo para quien me quiera escribir y que me pueda enviar la info ceferino, nos vemos, saludos a todos!
Beatriz -
R. Ceferino mi correo electrónico es bballestero@fabrica.co.cr.
Mil Gracias
r.ceferino -
r.ceferino -
Miriana -
Saludos y fuerza para todos
Miriana
Beatriz -
La verdad es que yo he intentado un montón de tratamientos alternativos, sean feos y dolorosos, con tal de ver mejoría, por lo menos tratar de volver a caminar o bailar como antes, sin embargo, no han resultado. Quisiera saber Ceferino si esto que cuentas es solo para sentirse bien de ánimo o ha mejorado físicamente ya que sabemos que la mente es muy poderosa.
Si es para mejorar condición física, no lo dudaré en hacerlo.
Por ánimo, gracias a Dios, no creo que pueda mejorarlo más, estoy sumamente agradecida con Dios por todo lo que me ha dado a raíz de la EM.
Gracias a todos por sus experiencias.
Espero tu respuesta Ceferino...
Hasta Luego!
Celina -
Un besaso a todos y estoy de regreso.
Mariam -
gracias por tanto animo, ya que aunque me considero una mujer fuerte, muchas veces la EM parece ganar la batalla y me achicopalo, me pongo algo tristona. gracias por todo el apoyo que es muy importante para mi.
mariam
Andrea -
saludos
r.ceferino -
César. -
r.ceferino -
r.ceferino -
Estimada Celina Suerte...que la luz de la Estrella de Belen los acompañe Hasta muy pronto Ceferino
r,ceferino -
German -
Miriana -
Dios nos bendiga a todos
German -
Un saludo enorme a Miriam, espero te encuentres bien de salud. Aqui estoy escribiendo, tarde pero seguro, en nuestra pagina de internet jeje. Fijate Miriam, yo la verdad no habia resentido el medicamento, pero a raiz de una recaida que tuve en este año, creo me volvi mas susptible a todo y por ello las ganas de llorar. Esto no quiere decir que me sienta mal, pero si me da la razon de que debo de cuidarme. Asi, lo importante es seguir adelante, no desanimarse, y con el favor de Dios, veras que estaremos bien,y listos para ayudar a mas como nosotros. Y pot ello comparto mi frase personal "Nunca te rindas!!! (decir despues el nombre de cada quien)"
Saludos nuevamente a todos y gracias por los consejos que he adquirido de todos, byeee
César. -
r.ceferino -
Hasta muy pronto,Celina,cuento con tu entusiasmo. Estos dos elementos forman parte del sistema de rehabilitacion para EM con ondas de formas---pueden realizarlo las personas que lo deseen . SIEMPRE junto a ustedes,UN saludo para todos desde ARGENTINA-TUCUMAN.
r.ceferino -
Cecilia -
Mariam -
gracias por compartir experiencias y apoyarnos
mariam
César -
ericka hernandez -
Germain -
Miriana -
Que Dios nos bendiga a todos.
German Y. -
Alejandro Pestana Rengifo -
ofelia millan -
Miriana -
Que Dios te bendiga por lo buen hijo que eres.
Gracias otra vez
Miriana
Alejandro Pestana Rengifo -
Alejandro Pestana Rengifo -
pero me gustaria tener mas informaciòn sobre el laboratorio al cual fuistes
Mariam -
Celina -
Mariam, la verdad me sorprende y me dió un temorsillo tu comentario sobre la indicación que te dieron de operarte para no tener bbs, soy soltera, estoy por cumplir 32 años, sin hijos, mi ilusión es ser mamá, pero si pondré en riesgo mi salud y mi calidad de vida daría un bajón, la verdad está para pensarse.. la verdad esa y muchas otras cuestines ya las he apartado de mis planes, creo tener cosas ahora muy importantes por la cuales seguir aquí.
Te comento que no dejes de revisar tratamientos alternativos, probar con ellos, vives en una ciudad llena de energía pisitiva, esa magia maya inunda su entorno, ÁNIMO, tienes un bb por el cual luchar, como dicen Mariana y César mucho está en nosotros, aporender a vivir con ello. También tenemos nuestros moemntos depresivos, no siempre somos motivadores, necesitamos esa mano amiga para darnos un estirón y es lo que tratamos de hacer en este Blog.
No comantas si te haya visitado algún representante de Bayer, te recomendaría te dieras de alta en la página o en la lada 800 para que el representante en tu ciudad te visite y te dé indicciones y el Kit de regalo que debe incluír el autoinyector.
En esta pagina encontrarás lña información en México www.betaplus.com.mx/home/default.asp
Cuídate mucho, encomiéndate a Dios y verás que Él guiará a los investigadores para mejores y mas suaves tratamientos.
mariam -
gracias por todo y gracias a todos por sus comentarios.
mariam
merida, yucatan, mexico
Miriana -
Saludos
Miriana
mariam -
Miriana -
Que Dios nos bendiga a todos
Saludos desde Peru
Miriana
César -
ofelia millan -
Celina -
Besitos para todos, ahorita mi preocupación es por mi mami,la tengo muy delicada y antes esta situación debo retomar fortaleza para sacar adelante a mi familia de esto, ser la persona fuerte de todo esto y de alguna forma disminuír importancia a lo mío.
Que tengan lindo inicio de semana.. les pido de favor una cadena de oración por la salud de mi mami y de todos nosotros.
Besitos
Miriana -
Un abrazo
Miriana
César. -
Aprendiendo a vivir.
A mi espalda mis males,
Amarguras, jaquecas, dolores,
Temporales.
Mi horizonte, primavera azul,
Alegrías, sonrisas, cosas bellas.
Solo pido que mi espalda pueda mantenerse,
Que no se achique,
Que se engrandezca.
Un abrazo.
Celina -
Muchas gracias por todo
Miriana -
Debes tener un poco de paciencia, yo he aprendido a tenerla, pues siempre fui una hiperactiva desesperada, pero ahora ya bajé un poco mis pilas.
Sabes como le comentaba a Alejandro, asisti a una charla en laboratorio de Interferon y hay un estudio para aplicar interferon intravenosa (una vez al mes), seria formidable.
Bueno espero me disculpes si a veces soy muy dura pero creo que es indispensable, un abrazo desde Perú
Celina -
Dios los bendiga a tod@s.
Miriana -
Gracias por tu aporte en el blog.
Que Dios nos ilumine por siempre
Miriana
Alejandro Pestana Rengifo -
Alejandro Pestana Rengifo -
Hola, a todos soy Lorena y desde abril de este año me diagnosticaron con EM.La verdad a sido muy dificil de sobrellevar,actualmente recibo tratamiento con betaferon. pero me la mandan interdiaria. en todas partes he leido q es cada dos dias y eso me preocupa, soy de vzla. y no se muy bien como contactarlos me gustaria q publicaran la direccion del chat.gracias saludos a celina y mariana me gusto mucho sus comentarios me gustaria contactarlas
Fecha: 08/09/2008 17:36.
hola lorena, me gustaria saber los tramites que hicites para recibir el tratamiento, me llamo alejandro tambien somos de venezuela, del estado miranda, espisificamente de ocumare del tuy, mi mama tambein tiene em. desde hace muchos años, tuvo tratamiento con interferon beta 1 y desde bastantes años se perdio la pista de la señora que no los conseguia, quisiera hacer los tramitres de nuevo para que ella empiece a recibir nuevamente el tratamiento, gracias de antemano y me puedes escribir a mi correo electronico aprlomejor@hotmail.com, la enfermedad le fue diagnosticada cuando tenia 15 años de edad y en la actualidad tiene 60 años, la enfermedad ha estado bastanta pasiva pero no me gustaria que se me deteriore mas, no tiene fuerzas en el brazo derecho y camina con andadera
Celina -
Saludos y gracias por todo.
r.ceferino -
Utiliza la forma piramidal ,el símbolismo y la palabra escrita,para generar una imagen etérica del sistema nervioso central,
Esa imagén etérica ,individual,recibe la ondas que se generan en el interior de una piramide acondicionada para tal fin. Actúa a distancia.Este conocimiento no es nuevo, la humanidad lo tuvo ,pero en la fusión de cultura lo perdió.Se cree que cuando los griegos invadieron Egipto,el mismo fue guardado por las escuelas de esoterismo.
Estimada Celina,espero que disfrute el día,y con respeto al sistema puedes pedirle a la presidente de tu organizacion que me lo pida, es gratuito y no representa ninguna obligación .Hasta pronto y siempre con el ánimo de ayudar.
Maria -
Muy triste Maria
Celina -
Saludos
r.ceferino -
Celina -
Saluditos a todo@s
cesar -
cesar -
Miriana -
Anita como estas??, tiempo no sabemos de ti?
Sigamos adelante, dios nos lo permite.
Un abrazo
Miriana
César -
eddy sanchez silesky -
Celina -
Saludos
Miriana -
Saludos
Celina -
Saluditos a todos.. ÁNIMO
Miriana -
luis -
LES COMENTO MI NOMBRE ES LUIS VIVO EN BUENOS AIRES TENGO EM DEL AÑO 1978 TENIA 18 AÑOS HOY 50.ACTUALMENTE ME INYECTO BETAFERON (INTERFERON BETA)DIA
POR MEDIO YA HACE 15 MESES. LES PUEDO CONTAR QUE TUVE 4 RECAIDAS EN TODO ESTE TIEMPO.
BUENO ME PUSE CONTENTO CUANDO ENCONTRE ESTE LUGAR PARA CONTAR MI VIDA.SI LES PUEDO AYUDAR EN ALGO ACA ESTOY.BESOS
Y ABRAZOS A TODOS....
Miriana -
mi correo es mirinor66@hotmail.com, cualquier comentario siempre es bien recibido, sabes yo confio en que pronto la ciencia encontrara la cura definitiva para la EM, animo amigos pronto tendremos buenas noticias.
Saludos desde Peru
Miriana
Lorena -
Miriana -
Dios siempre esta con todos nosotros.
Mirian
Celina -
todos tenemos diferentes tratamientos, alópatas y alternativos, todo nos ayuda, hay que tener mucha FE.
Ánimo y que Dios los bendiga y los guíe.
Saludos
Rony E. Ceron Barillas -
Celina -
LEs comparto al siguiente información a aquellas personas que radiquen en Monterrey, N.L. o su área metropolitana.
El Centro de Neurología del Hospital San José Tec de Monterrey, tiene un Protocolo en el que busca a pacientes con Esclerosis Múltiple Diagnosticada y que en el periodo de tiempo en tratamiento no hayan obtenido mejoría o en su caso contrario hayan empeorado.
El tratamiento es a base de células madre y como les comento antes es para personas que han intentado todo y no mejoran.
Si desean mayor información pueden dejar su mensaje en el Blog o enviarlo a mi correo cel_serna@hotmail.com
En mi caso no soy candidata a ese tratamiento, pues como me dijo el doctor soy uno de esos casos en un millón que se ven muy leves y con miras a ser Esclerosis Benigna (Bendito Dios).
Saludos.. y que tengan lindo fin de semana
Celina Serna -
Te comento que mi primer brote fue en el opjo izquierdo, tuve una media paralisis que ocasionó una Diplopia, al año y medio tuve de nuevo sensación de molestía en el ojo y fui con el neurólogo de nuevo, fue cuando tuve mi dx. desde ese moemnto no tuve problemas, de ningún tipo. Es por eso mi molestia de tener el tratamiento de nuevo, porke no me pasa nada, como te comenté antes, estuve 3 años sin medicarme, para mi fue la vida sensacional, ahora es una tortura. Mis lesiones son mínimas, 6 nada mas, la más grande estaba ubicada en el cerebelo y en está última RM muy apenas si se ve. Espero sea todo para mejorar y en mi caso pues ya cumpliré 6 años sin recaída, pueda llegar a los 10 años igual y me digan ke es benigna, o ke realmente sea otra cosa.
Pido a Dios en todo momento sea lo mejor.
Yo no siento nada de lo que comentan los compañeros, mis situaciones anteriores ( 2) fueron en situaciones de tensión y estréss, una porke estaba en mi proyecto final de la maestria y la otra por un problema legal de mi papá, luego de eso nada.
Saludos y suerte a todos. Dios nos bendiga
Miriana -
pero me siento bien comparando con el primer brote,estoy bien, gracias a Dios.
Cualquier comentario o experiencia estamos para compartirla aqui.
Saludos desde Peru
Miriana
Celina -
Resulta que hace 7 semanas me realicé de nuevo una Resonancia Magnética y mi entusiasmo fue porque no había tenido recaídas y 3 de los neurólogos que me han atendido consideraron la posibilidad de un dx erróneo, la RM mostró una disminución notable en el tamaño de las pocas lesiones que presentaba, muy apenas se distinguen y por tal motivo decidieron tomara de nuevo el tratamiento.. BETAFERON.. la verdad es horrible, la cabeza no deja de taladrearme, la noche posterior a inyectarme no duermo, paso de escalofrios a bochornos, me llego a dormir al amanecer y sólo lo hago por 2 horas y el resto del día es dolor de cabeza y mareos. Mi piel es muy delicada y al inyectarme me deja una "irritación", no llega a ser moretón pero si tarda en desvancer, el viernes pasado en la noche entré en crisis nerviosa y depresiva, no podía inyectarme, sentí un trauma al ver mi cuerpo "marcado", el imaginar llegue el día en el que además de saber qué área de mi cuerpo debo inyectar, deba buscar en ké zona no tengo "marcas".. es horrible, no quiero estar así.
Para mi es un suplicio tomar medicamento, me pongo peor que si no lo tomo, hay quien dice es para mejorar mi "calidad de vida", pero saben, no tengo calidad de vida, mis días son horribles, noches sin dormir, mareos, dolores intensos de cabeza. No me siento segura de hacer una vida o planear cosas a futuro. De inicio luego de mi dx tuve que frenar mi oportunidad de estudiar fuera de México, pues como dicen los compañeros es un medicamento muy caro y aqu´´i por medio del IMSS me lo proporcionan.
Me siento triste, no es tanto la EM, pues me ha ido bien, es el condenado BETAFERON. Me resisto a tomarlo.
Saludos a todos y gracias de antemano por leerme.
Monterrey, México
cesar -
Espero que mi comentario y el de los demás signifiquen una gran ayuda para tu hija y tu familia en general.
Estamos para ayudarnos y no dudes nunca en escribir tus inquietudes.
César.
Angelica -
Natalia -
Miriana -
A mi me ha venido bien el tratamiento con Betaferon, solo el inyectrse interdiario a veces estresa un poco pero si no hay de otra hay que seguir adelante, dime has averiguado sobre si hay una sociedad de EM en tu pais?
Cualquier experiencia que quieras compartir estamos aqui para compartirla.
Miriana
Sylvia Olavarria Gonzalez -
Miriana -
Miriana
Ana -
CAMBIO DE EMPASTES DENTALES, ¿PELIGROSO PARA QUIENES TENEMOS EM?
El cuidado de los dientes y la boca es de gran importancia; éstos constituyen la es la parte inicial del aparato digestivo en la que se realizan las siguientes funciones:
Alimenticia, gustativa, fonatoria y función respiratoria, ésta en caso de impedimento parcial o total de la respiración nasal.
Antiguamente las curaciones que realizaban los dentistas ante las caries era con amalgama, un material de restauración, que resulta de la aleación del mercurio con otros metales como plata, estaño, cobre, zinc, oro y que sirve para cerrar las cavidades y así reestablecer la función masticatoria devolviendo la estabilidad al sistema estomatognático mediante la reposición de los tejidos perdidos.
Hoy en día gracias a los avances tecnológicos y científicos se ha desarrollado otro tipo de materiales que supera a las amalgamas: Éstas poseen una elevada resistencia, cero toxicidad y un aspecto totalmente natural y estético que iguala, por completo el color y brillo de cada diente.
En los últimos años ha habido cierta discrepancia en relación a si es peligroso o no curarse utilizando amalgama o reemplazar las curaciones antiguas por resina.
Lo que las investigaciones han demostrado es que los empastes dentales realizados con una amalgama de plata y mercurio pueden retirarse y sustituirse sin ninguna consecuencia. El mito de que esta técnica puede ser perjudicial debido a que el mercurio se "escapa" de los implantes pudiendo causar una amplia gama de daños, incluyendo EM, está descartado.
El envenenamiento con metales pesados como el mercurio, plomo o manganeso puede dañar el sistema nervioso y producir síntomas tales como temblor o debilidad, similar a los considerados en la EM; sin embargo, el mecanismo subyacente del daño del nervio es totalmente diferente.
Peligros y precios: Aunque puede ser doloroso y causar complicaciones dentales, el procedimiento es médicamente inofensivo, auque muy costoso desde el punto de vista económico.
NUESTROS DIENTES
Los dientes son parte fundamental para mantener en buenas condiciones nuestro organismo. Su principal función es la trituración de los alimentos para asegurar la buena digestión de los mismos.
La falta parcial o total de los dientes repercutirá en el organismo, en general, en la dificultad para masticar, en la predisposición para una deficiente nutrición, facilitando la desnutrición y la adquisición de enfermedades sistémicas, además, los dientes enfermos por sí mismos constituyen focos de infección que ocasionan otros trastornos.
La destrucción de los dientes o su mala posición también provoca problemas en la articulación y pronunciación correcta de las palabras y en mayor o menor grado, su ausencia parcial o total, puede afectar la apariencia estética y repercutir en el comportamiento psicológico de la persona.
Los dientes están formados por tres porciones:
a. Corona: porción expuesta de los dientes en la cavidad bucal.
b. Cuello: porción angosta que divide en dos al diente (corona y raíz), donde se inserta la encía.
c. Raíz: porción por debajo del cuello que se inserta en el hueso como sostén.
El diente está formado por varios tejidos:
a. Esmalte: es el tejido más duro del organismo, cubre a la corona en su porción más externa.
b. Dentina: es el tejido más abundante del diente, se cubre con esmalte en la corona y con cemento en la raíz. Tiene una gran sensibilidad a cualquier estímulo. Normalmente no está expuesta al medio ambiente bucal.
c. Pulpa: es la porción más interna del diente y está constituida por nervios, arterias y venas principalmente.
d. Cemento: es la capa más externa de la raíz, da apoyo a las fibras del ligamento periodontal que une al diente con el hueso.
Control de la Placa Dentobacteriana
La eliminación de la placa es nuestro principal objetivo, éste nos dará grandes ventajas:
1. Reduce la cantidad de microorganismos sobre los dientes y encías.
2. Favorece la circulación.
3. Hace que los tejidos gingivales (encías) sean más fuertes y resistentes.
Caries Dental
La caries dental es una enfermedad infecciosa caracterizada por una serie de reacciones complejas que resultan en primer lugar por la destrucción del esmalte dentario y posteriormente, si no se le detiene, de todos los tejidos del diente.
La característica principal de esta enfermedad es la formación de cavidades en los dientes. La enfermedad empieza por la superficie del esmalte y va penetrando paulatinamente a la dentina, afectando posteriormente a la pulpa y finalmente a los tejidos periodontales.
El progreso de la enfermedad es variable, puede desarrollarse en sólo unos meses o puede requerir de varios años para su formación.
La lesión cariosa se inicia a través de la placa dentobacteriana que es una colección de colonias bacterianas que se adhieren firmemente a los dientes y encías, además, se forma de restos de alimentos, saliva, células muertas y otros elementos. Los microorganismos de la boca forman ácidos a partir de los restos alimenticios que no han sido removidos con el cepillado dental.
Los alimentos que más favorecen la caries dental son los que contienen carbohidratos (azúcares), siendo mucho menos dañinos los alimentos que contienen azúcares naturales tales como frutas y verduras y de gran poder destructor son los refrescos, caramelos y panecillos que contienen azúcares refinados, por lo que debe evitarse su ingestión en exceso y entre comidas.
La caries dental se inicia como una mancha blanquecina o café en el esmalte, sintiéndose cierta aspereza o irregularidad. No hay dolor o síntoma alguno. Este es el mejor momento para su tratamiento curativo.
Al avanzar la enfermedad se forma una cavidad, con poco dolor, ante un estímulo como el calor, el frío, al comer un dulce o alimento ácido. El dolor cesa inmediatamente y por lo general no hay necesidad de recurrir a medicamentos contra el dolor (analgésicos).
Si el afectado sigue descuidándose, la cavidad continúa agrandándose. En esta etapa la pulpa ya está siendo afectada, se presenta el dolor es espontáneo y en oleadas de menor o mayor intensidad.
En su fase final, el dolor es constante y de gran intensidad, siendo imposible tocar el diente aun con la lengua u otros tejidos. La pulpa ya está severamente afectada hasta llegar a producirse abscesos e infecciones.
El sarro es la placa dentobacteriana que no ha sido removida, calcificándose por las sales minerales de la saliva; tanto la placa como el sarro provocan irritación en las encías causando progresivamente la destrucción de los demás elementos del periodonto, continuando hasta su destrucción total, lo que causa movilidad en los dientes y su subsecuente pérdida.
Cepillado Dental
Debe convertirse en un hábito diario de limpieza debe realizarse inmediatamente después de ingerir los alimentos, siendo la medida preventiva más efectiva para evitar enfermedades, tanto caries dental como enfermedad periodontal. Puede efectuarse con el cepillo seco o humedecido en agua y si se prefiere, incluso, con pasta dental.
Hilo Dental
Es un elemento muy importante para obtener una higiene bucal adecuada, ya que solo con el hilo dental podremos remover residuos alimenticios y placa bacteriana acumulados entre los dientes y bajo el borde de la encía. Para dominar su uso se requiere de práctica y paciencia, ya que por lo general durante los primeros días es común lastimarse la encía y producir sangrado; con la práctica lograremos emplear eficientemente este auxiliar que previene enfermedades de las encías y caries dental.
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- Traducido y adaptado de: Bowling, A. Complementary and Alternative Medicine and Multiple Sclerosis. USA. 2007.
- Traducido y adaptado de: Looking alter your teeth. MSMATTERS for people living with MS. UK. 2005.
- Adaptado de: Enfermedad periodontal. Family Care. Herramientas para una vida saludable. Colombia. 2006.
Ana -
Rosibel -
Miriana -
Si tienen alguna informacion, gracias a todos y recuerden solo investigando como pero sin deprimirse sabremos manejar este asunto de la EM.
Un abrazo
Miriana
Margarita -
Miri tiene razón, los baños de agua fria, relajan y ayudan mucho. Ah! y hay q conocer la EM, tener optimismo y la seguridad de q, en cualquier caso, la vida es bella y es bello vivir.
Besos a todos.
Miriana -
Cuando siento que la cabceza me explota tomo un baño de agua fria y me relaja un poco.
Espero te sirva de algo mi experiencia.
Miriana
NATALIA -
Miriana -
Existen varios que nos ayudan a retrasar el avance de la EM, yo uso Interferon Beta 1B, (inyecciones interidiarias), he recuperado bastante, pues mi primer brote fue en enero 2007, recuerda cualquier duda o mentario estamos aqui para intercambiar ideas y experiencias, pero no desesperes, el stress no nos cae muy bien, un abrazo desde Peru.
Miriana
César -
Nos alegra que hayas compartido tu expericia en este Blog porque ¿quiën mejor que nosotros para entenderte?
No dudes en pedirnos ayuda. Buena suerte.
miriam chile -
bueno ahy les mando la dire para q vean quien es bueno espero me ayuden a entender esto, les mando saludos a todos y cada unos besos xauuu...
Csar -
chinky -
Lo importante es salir adelante, tener fe y la conviccion que no estamos solos, unete a un grupo, comparte tus sueños... Exito y mucha fuerza... Saludos
Miriana -
Ayer asistia mi cita con mi neurologa y justo le hice la pregunta acerca de los citricos y la vitamina C, pero ella me dijo que busque en internet sobre las dietas aconsejadas para la EM, en cuanto a mis ojos me dijoq ue no tenia nada que ver con la enfermedad, pero sé tambien que uno de los efectos secundarios del Betaferon es la sequedad de la piel, ojos y otras zonas mas.
En fin amigos este es un tema en el que muy pocos o casi nadie tiene la verdad, solo nos queda seguir esperando que pronto la ciencia encuentre una solucion para esto, pero como dices Haydee, VIVAMOS A PLENITUD, NO DESPERDICIEMOS NUESTROS MOMENTOS, NO NOS PREGUNTEMOS PORQUE.
Un Abrazo
Miriana
Haydee -
Queria consultarte otra cosita, tu la vez pasada dijiste que tomabas poca Vita C o comias pocos alimntos con la misma porque esa no ayuda al sitema inmunologico y yo por el contrario tomo todos los dias Vita C que es lo que me mano mi doctor de cabecera ya que no puedo tomar cualquier medicamento porque aparte de la EM tengo tiroides de Hayimoto y no puedo tomar cualquier cosa.
Te dire que en uno de los libros sobre la alimentacion y la EM que mencionan los diferentes tratamientos o dietas como le llaman que existen y que no estan comprobados al 100% hay uno a dosis elvadas de acido ascorbico Vit C. que ayuda a la produccion de interferone e resistir a las infecciones virales. Como te dije no son dietas comprobadas y como dice aqui no se conoce exactamente una relacion entre Vita C y la EM. Yo por el momento sigo tomando al dia mi pastilla de V C que por el momento me ha ayudado bastante a no resfriarme.
Saludos y cuidate.
Igualmente a todos cuidense y tengan un buen fin de semana.
Recuerden que la Vida es bella y solo se vive una vez, y por ahora el senor con duras prubas no las esta dejando vivir para demostrar que podemos salir adelante.
brenda s -
ledy -
NATALIA -
Miriana -
GRacias a todos por los comentarios, son vitales para poder continuar.
Un abrazo
Ana -
Todos respondemos de distinta manera,unos nos recuperamos más rápido que otros, algunos quedamos con secuelas que no se van nunca más, otros quedamos con secuelas menores...
Es difícil saber cuánto puedes recuperar de una fución que se ha visto mermada, aunque el pronóstico se va viendo luego de pasado un tiempo con corticoides en dosis altas. Es necesario, básico hacer terapia física sobre todo cuando la función perdida o mermada es motora, eso ayuda mucho, saber cuánto podrás recupera es una pregunta difícil, es mejor ir adecuándose a lo que nos va tocando vivir y reacomodar nuestras vidas y dejar que el tiempo y nuestro propio empeño acompañado por el de especialistas dé sus resultados.
Espero que mi comentario ayude en algo, muchos saludos a Monterrey...
German -
Un gran saludo a todos desde Monterrey Mexico!!
Sulina -
Tengo una tia que padece d Esclerosis multiple, nosotras vivimos en la ciudad de Irapuato Gto., México, y me gustaria tener mas ionformacio sobre esta enfermedad y si hay asociaciones de ayuda para personas con esta enfermedad cerca de ésta ciudad.
Les agradeceria me respòndieran. Saludos y Gracias!!!
Mi correo es sulibella44@hotmail.com
Haydeé -
Espero que cuando veas estos mensajes ya te sientas un poco mejor pero visites al Neurolo.
CIao y saludos a todos
Ana -
Cuando me viene la regla (el periodo) cada mes, me siento más fastidiada de una de mis piernas, la siento más torpe y pesada y luego también se me pasa, por último, el calor siempre es fatal para mí y me suelen aparecer cosas pasadas e incluso nuevas que no son consideradas como brotes, esto lo he aprendido conociendo mi cuerpo y claro con la asesoría de mi doctor...
Obsérvate un poco tal vez encuentres algún patrón común que está desencadenando tu molestia, espero haber sido de alguna ayuda compartiendo mi propia experiencia.
Estoy de acuerdo con natalia en consultar a tu neurólogo pero también sería bueno que te observaras un poco más.
Saludos a todos
NATALIA -
Miriana -
Cuando aparecio por primera vez todo este ciclo, tome desinflamatorios musculares me preocupé bastante, pero ya este ciclo se me esta repitiendo en su cuarta vez en 1 año y medio.
Uds, han observado algun tipo de comportamiento cíclico en los sintomas???
Saludos a Todos
Miriana
Haydee -
Yo tenia la cita la semana pasada pero la tuve que cambiar y anoto lo que quiero preguntarle porque el brazo es el que me molesta a menudo siento la mano como si se fuera a dormir completamente (entumesida) y despues de un buen rato es que se me pasa. Igualmente la fatiga me da mucho fastidio, hay veces que me sorprendo porque estoy haciendo tantas cosas y para nada me siento cansada, pero otras veces e caminado poco tiempo y ya debo reposar un buen rato sino no sirvo para nada. Pienso que eso es nada a quedar que no puedo moverme completamente, doy gracias a Dios porque si tengo esta enfermedad no estoy como otras personas que le ha dado mucho mas fuerte.
Bueno chicos espero esten todo bien y adelante. Que el Senor los bendiga.
Miriana -
Bueno amigos, gracias por su tiempo
Un gran abrazo
MIriana
Haydee -
Miriana y Natalia como les fue en sus visitas con el Fisiatra. Yo manana tengo cita para ver que tipo de ejercicios me manda hacer para esto de la fatiga que es lo que mas me esta dando fastidio ahora, pero se sobrevive.
Quisiera preguntarle a todo el que vea este mensaje si en alternativa a las inyecciones estan haciendo algun tipo de dieta o usando productos naturales o algo adicional que no interfiera con interferon.
Les pregunto porque yo estoy haciendo la dieta de Hebener, mas que dieta programa nutricional, no es con medicamentos sino con integradores, elimina las grasas por completoy gran cantidad de cosas que uno no pensaria hicieran tanto mal; es super fuerte y necesita extrema fuerza de voluntad, cosa que tuve por los 2 o 3 primeros meses, pero le dije a mi esposo que no sigo mas porque estoy stresada, muerta de hambre, flaquisima y por remediar un mal no quiero buscarme otro.
Estuve leyendo tambien del Dr. Argentino (en los videos que promueve la Asociacion), saben que tal.
Saludos y cuidense todos.
NATALIA -
Miriana -
Un abrazo desde Perú
Miriana
Natalia -
Sabemos que no es facil pero estamos vivos y debemos luchar.
Espero que todos esten bien.
Besos desde Argentina.
Haydee -
Ya el enero tuve sesiones de terapia para recuperar un poco la fuerza en el brazo izquierdo y el equilibrio que era otro gran problema.
Pero a seguir adelante, mi pobre marido es al que le golpeo mas la noticia, yo creo que mas que a mi porque desde que vine a Italia es uno y otro problema fisico que si hubiera sido otro creeme no se hubiera casado. Con el favor de Dios estamos juntos y apoyandonos y adelante por nuestra pequena que en agosot cumple 2 anos.
Saludos y gracias por tus palabras.
Miriana -
Tambien caigo en mis depres pero poco a poco sé que voy a superarlas, la EM nos cambia la vida pero sabes es aprender a convivir con los sintomas, no tomarles mucha importancia, un abrazo desde Perú
Haydeé -
El ano pasado que me diagnosticaron la EM el doctor viendo la RM me dijo que era algo viejo de como 10 0 15 anos que no se explica como no habian notado nada antes. Bueno para que echar para atras, creo que por mi hija que en ese entonces tenia 1 1/2 ano me olvide de todos mis males y decidi no darme por vencida y dejar que la enfermeda me venza. Si les soy franca a veces me deprimo mucho porque me pregunto si por esta enfermedad que no sabia que tenia fue que el gemelo de mi pequena nacio y despus de 3 meses fallecio. Mi hija me da las fuerzas para seguir adelante y como digo siempre EL HOMBRE PROPONE Y DIOS DISPONE.
Disculpen si abuso de su tiempo.
Es una buena idea esta y aunque sino estoy por Panama mis raices no las olvido y soy latina 100%. Saludos
Beatriz -
Es muy curiosa la EM!!!
Natalia -
El 21 de este mes tengo una consulta en EMA (esclerosis múltiple Argentina) para empezar rehabilitación. Espero que funcione. Besos a todos y animosssssssssss
German -
Hola Angelica, apenas te contesto con la pena, y bueno con gusto te dire me experiencia si me quieres escribir a mi correo de hotmail que es est_mortiis@hotmail.com y con gusto te platicare de como me ha ayudado con la EM y como me ha ayudado con esta recaida que me dio, si gustas escribeme.Y Miriana un saludo enorme para ti, si gustas escribirme tambien a mi correo, luego luego te contesto.
Que esten muy bien todos los que entran a esta pagina y dan sus opiniones para poder sentirnos muy bien a pesar de la EM, Nunca se Rindan!!!
Miriana -
Un saludo y muchos animos a todos es importante estar de buen humor.
Un abrazo
Miriana
Natalia -
Margarita -
Cariños para todos
Miriana -
Saludos a todos
Ana -
Efectivamente y como dice Miriam en Perú no sólo tuvimos, seguimos teniendo calor a pesar de que hace rato pasó el verano, con él sigue el cansancio, sensación de fatiga y otros males que suelen aparecer, nada como el agua fría sobre todo en cabeza y pies para bajar la temperatura del cuerpo...
Cuídense todos y Natalia le tengo terror a la acupuntura, me han dicho que es estupenda para controlar dolores y otras cosas pero será que usar más agujas ya es demasiado para mí? uso copaxone así que me tengo que inyectar todos los días...hasta pronto
Ana
NATALIA -
Les cuento empece acupuntura y me siento mejor. Alguién tiene experiencia con este tipo de terapias complementarias. Les cuento que todo bien salvo que no puedo caminar bien, saben si con ejercicios o kinesiologia esto se supera, Besos. Natalia de Argentina.
Miriana -
Un Saludo grande
MIriana
Angelica -
German recientemente leí tus mensajes me interesa conocer más acerca de tus experiencias tomando goji, soy de Tepic, Nayarit, México y al igual que la mayoría que aquí escriben tengo esclerosis múltiple.
Mabel -
German -
seila -
Margarita -
Puedo, no obstante, decirte q no siempre es fácil saber si estás en brote o no. Si lo estás, teóricamente, debes sentir un empeoramiento de los síntomas durante 2-3 días y descartar q no se trate de una sepsis o algo así. Por lo general, el neurólogo puede saberlo con un buen examen físico. Te sugiero q no te vayas a automedicar, sino q vuelvas a verlo y que sea él quien defina la conducta a seguir.
Ah! y muy importante, no olvides el admirable "NUNCA TE RINDAS"
German -
German -
Ana -
tatiana -
QUISIERA SABER SI ALGUN MEDICO ACA ME PUEDE AYUDAR. GRACIAS
German -
Juan Carlos -
Primero que nada quisiera agradecerte por tu interès e informaciòn sobre la L-carnitina. En realidad lo que yo quiero es engordar porque he perdido varios kilos ya,y para hacer sombra tengo que pasar dos veces( bueno, es broma)pero,sè que la intenciòn de Fabiana que me lo sugiriò, fuè buena y sì, me informè y es para adelgazar principalmente.
Ahora, no sè porque, pero estoy empezando a recuperar algo de peso. Talvez sea por que el tratamiento me està ayudando ????Espero que asì sea.
Y sobre tì, veo que eres de Puerto Rico y hace un año que te diagnosticaron la EM. Ahora, entonces empazastes el tratamento temprano? Eso es bueno. Espero que te sientas bien y en pronta recuperaciòn y nuevamente gracias. Seguiremos en contacto.
Angélica -
ALEIDIS -
estuve leyendo un poco por aqui para conocerlos un poquito mas y me intreso saber que estan hablando de L-C... bueno! aca en Puerto Rico la l-carnitina se utiliza como quemador de grasas y lo que realmente me preocupo es que creo tienes interes en ella y eso te puede llevar a una crisi de EM; ya que uno de los efectos secundarios de la L-C en si es hacer parecer que la persona tiene dicha enfermedad por toda una gama de sintomas, claro que esto no le sucede a todos los individuos. esto te lo cuento por que en lo personal antes de yo ser diagnosticada con EM estuve consumiendo L-C para perder peso y en ocaciones las utilese en inyecciones intramusculares que aplicaba alrededor de mi abdomen que era el lugar donde yo queria quemar grasa. en fin mi experiencia no fue muy positiva; en base a esto te pido que tengas mucha precaucion... saludos y confio en Dios que seguiras bien!!! (no lvides buscar inf. por ti mismo para confirmar si debes o no utilizarla) ;)
ALEIDIS -
Miriana -
Que bueno que tengamos este foro para asi comunicarnos y apoyarnos mutuamente en todo lo que sea posible.
Un abrazo para todos
Miriana
Beatriz -
Saludos!
Beatriz -
Maria Cristina Garcia Gonzalez -
German -
Un abrazo bien fuerte desde monterrey, Nuevo Leon, Mexico!
NATALIA -
Juan Carlos -
arnitina. Empezarè a averigûar si me podrìa servir y/o si aquì en Venezuela lo hay ò si se consigue algun equivalente.De todas formas te estoy muy agradecido por tu ayuda y espero que el pròximo año los colme a tì y los tuyos,de muchas bendiciones y cosas buenas, al igual que para todos los integrantes de èsta gran familia. Saludos.
Fabiana -
No me comunico mucho por éste medio pero siempre los leo y estoy al pendiente y con otras actividades para ULASEM.
A la duda de Juan Carlos primeramente , como todos los pacientes son diferentes en sus sintomatologías no es claro definir si el adelgazamiento proviene de la EM o no , algunos especialistas dicen que sí y otros no.
A veces la depresión o los estados de ánimo son una causa para el adelgazamiento o también algún medicamento que hayas agregado a tu ingesta.
Mi consejo es que chequees con tu Neurólogo y le den un vistazo a todo nuevamente. Aquí en Uruguay se utiliza L-carnitina para el cansancio y ella además de ayudarnos con la fatiga , nos hace engordar un poquito...consulta .
Espero te sirva el consejito.
Mis saludos nuevamente a ti y a toda esta gran familia . Mucha salud , esperanza y energía para el 2008.
Fabiana.
Beatriz -
Me alegra que cada vez haya más personas que agreguen sus comentarios. Yo les puedo contar que gracias a Dios la EM en mi vida solo me ha dado bendiciones, ya que he conocido a gente maravillosa que quizás si no me hubiera enfermado, jamás conocería. Mi vida siguió siendo casi la misma a pesar que utilizo silla de ruedas, sin embargo mis días los paso con alegría, cuesta mucho que me deprima, solo cuando siento que me va a dar una recaída que me da tristeza y me lleno de valor para afrontar lo que viene, gracias a Dios tengo un año y tres meses que no me da nada.
Les deseo a todos un magnífico año nuevo, que Diosito derrame muchas bendiciones en ustedes y sus familias.
Juan Carlos -
NATALIA -
Juan Carlos -
Ana -
Entiendo bien que estés deprimida, quién de nosotros no se siente así cuando el cuerpo no nos responde o nos hace sentir con limitaciones? sin embargo, debemos asumir que las cosas pasan y tratar de sacar fuerzas y ánimos de donde sea, estar deprimido no nos ayuda por el contrario nos hace sentir peor, siempre pienso "mañana será un nuevo día" y si no resulta, lo será el siguiente, no pierdas las ganas, el empuje y sigue adelante, gracias por compartir con nosotros tus sentimientos y espero que mis comentarios te ayuden al menos en algo, muchos saludos para todos, cuídense del calor los que estamos entrando al verano...y recuerden no hay peor cosa que bajar los brazos
Hasta prontito
Natalia -
Margarita -
Disculpen Eve y Natalia, me he demorado en hacerles unas letras. Ya llegó nuestro invierno caribeño (sí, Naty, soy cubana) y, por ese lado me siento mejor. ¿Y ustedes? Aunque TERMINATOR no me gustó mucho, el término me parece adecuado para q intentemos aplicárnoslo, aún con un diagnóstico de EM y todas sus consecuencias. Así que, ¡arriba, chicas! ¡Adelante con la vida!
NATALIA -
Evelyn -
Con mucho cariño
Evelyn
NATALIA -
Margarita -
Estoy entrando muy poco al blog, pues he tenido una inflamación en una articulación de la cadera q felizmente estoy resolviendo con infiltraciones de ozono.
Además, despues de mis casi 41 años con EM, soy lenta al escribir.
Natalia, tengo una hija q se llama como tú (le decimos Natasha) y fue precisamente después de su parto q debuté con la EM. El embarazo como tal protege de las crisis, pero yo la tuve en un momento muy difícil: estaba estudiando en un país extranjero, sin otros familiares q mi esposo, quien tenía q permanecer por su trabajo mucho tiempo fuera de la ciudad, así q tuve q enfrentar la atención a mi bebé, sin experiencia previa alguna, a la casa y a los estudios, sola. El estrés durante el puerperio es lo q sí puede ser nefasto. Te cuento todo esto para sugerirte q analices de conjunto con tu esposo la posibilidad de no dejar de intentar tener un hijo. Después de Natasha, yo tuve dos más, ya en condiciones normales, sin complicaciones de ningún tipo. Hoy tengo cinco nietos q son la mayor fuente de alegría q puedas imaginar.
Te felicito por haberte rearmado después del diagnóstico y haber comenzado a luchar, haciendo el tto. y siguiendo las indicaciones de tu médico. Quita la ? después de Dios sabe, claro q sabe.
NATALIA -
Que bueno poder tener contacto con gente que tenga la misma enfermedad e intercambiar vivencias. Estoy bien, la vida tiene estas cosas. Dios sabe no?Espero nos comuniquemos, Besos. Natalia
German -
MUCHAS GRACIAS BEATRIZ POR CONTESTAR MI PREGUNTA, ES UNA DUDA QUE TRAIGO Y SEGUN MI NEUROLOGO PODEMOS COMER DE TODO, AUNQUE CHOCA UN POCO CON LA OPINION DE OTROS NEUROLOGOS QUE HE CONSULTADO Y QUE ME COMENTAN QUE HAY CIERTOS ALIMENTOS QUE NO SON TAN BUENOS PARA UNO DE EM. bUENO SI AHI ALGUN ESPECIALISTA NUTRIOLOGO EN SALUD, ME GUSTARIA QUE NOS CONTESTARA, GRACIAS, QUE ESTEN BIEN Y NO SE EXPONGAN MUCHO AL SOL
Beatriz -
No sé si estoy equivocada pero eso me parece lo más correcto. Saludos!
German -
Que estes bien Eve por aquello del pequeño accidentito que tuviste, espero te estes recuperando.
Saludos a todos!
evelyn -
Hola Sonia a mi tambien me gustaria conversar contigo, te envío mi correo electrónico para que me escribas si quieres es ebenedit@ssvmn.com perdón que escriba hasta hoy es que estaba incapacitada por un pequeño accidente que tuve en la oficina.
Que tengan todos un lindo día y que Diosito los cuide y bendiga.
Eve
German -
Y es por ello que me siento con la confianza de aconsejar que aparte del medicamento o tratamiento que tengamos, algo importante es tener una mentalidad positiva. Se por experiencia propia que esto pude llegar a ser dificil, pero hay que hacerlo, porque aun y nuestros familiares y amigos cercanos nos ayuden, si no tenemos fe en nostros mismos cualquier esfuerzo puede ser en vano. Recordemos, la vida es solo una de nostros depende como quremos vivirla y disfrutarla.
Saludos a todos
Sonia Calderon -
Sonia -
Anónimo -
A mi hija le declararon EM hace tres años; primero perdio la visivilidad por 8 meses y luego la recupero. Despues comenzo a tener problemas para caminar. Ahora no tiene control de las extremidades inferiors y las manos le tiemblan.
Ella tiene un buen neurologo (Dr Bandari en USC) pero mi hija es una paciente dificil pues ella le miente al medico en muchos aspectos.
La unica medicina que ella usa es Copaxone y tiene que usarla todos los dias, pero yo se que hay veces no se la aplica; cuando me doy cuenta se lo hago saber y lo unico que ella responde es que ella es mayor de edad y dueña de sus propias decisiones. Que hago para ayudarla para que ella sea sincera? .
Cuando vamos donde el medico tenemos que quedarnos callados sin poder decir lo que nos damos cuenta porque mi hija se disgusta. Ayudame por favor que puedo hacer para que ella enfrente la realidad.
Pero parece muy buena tu idea de intercambiar mails. Por favor dime como hacerlo.
Ana -
Es complicado aceptar al principio un diagnóstico como este pero lo bueno es que estamos en una época en que se investiga mucho, en la que todo el tiempo hay avances en tratamientos y maneras de retrasar y/o detener el curso de la enfermedad, te recomiendo le des un tiempo a tu hija pero a la vez buscar un buen médico neurólogo de cabecera que recomiende qué es mejor para ella. Lo que es vital es empezar con algún tratamiento...cualquier cosa me escribes e intercambiamos mails, te parece?
Saludos para todos los que nos siguen en este "blog" que lo que intenta es dar respuesta y apoyo a todos los que la necesitemos.
Sonia Calderon -
Sonia Calderon -
Ana -
Sonia Calderon -
Margarita -
Eve, lamentablemente, lo q pensabas y te confirma Germán es cierto: la fatiga es uno de los síntomas + frecuentes en la EM y lo peor es q es invisible para los demás. También, felizmente es verdad q si logras programar tus actividades, puedes disminuir sus efectos. Es muy importante mantenerte fresca. Creo q San José, si es allí donde vives, no es tan caluroso como mi Habana, donde en esta época, fuera del aire acondicionado, parece q estás en un horno y q, literalmente, te derrites.
Una anécdota: donde yo trabajaba, tenía q subir 11 escalones en la entrada y cuando llegaba en verano, a mediodía, p.e., bromeaba siempre preguntando:¿Quién me estiró hoy la escalera?, porq me parecía q no eran 11, sino 110.
Tú estás muy lejos de mí en el tiempo. Ahora existen ttos. q cuando yo tenía tu edad eran inimaginables. Aún así, tuve 3 hijos (ahora, 5 nietos) y una vida profesional muy activa. Tendrás a tu bebé y lograrás vencer, con ayuda de tu esposo y otros familiares, a la q ya deja de ser la enfermedad-enigma.
Ah! Las abreviaturas se deben a q me agota teclear, jajaja
Cariños,
M
German -
Respecto a tu comentario, es normal que te sientas con agotamiento o cansada sin que tu organismo asi lo refleje. Lo importante es saber manejar tu rendimiento en el dia, programar tus actividades, sobre todo las que tengas que hacer fisicamente y fuera de oficina por aquello del sol. Voy a darte el ejemplo que un neurologo amigo mio me hizo: " ahora eres como una pila o bateria de esas recargables que te duran cierto tiempo, para poderla aprovechar al maximo tienes que saber en que la utilizaras para que el tiempo que la hayas cargando sea bien a provechado". Asi nosotros, aprovecha bien tus actividades agendandolas dia a dia y veras que podras hacer todo lo que realizabas antes casi de la misma manera.
Saludos desde Mexico y cuidate mucho.
Evelyn -
Tengo una consulta es comun que personas con EM esten continuamente agotadas, cansadas? no es que me pase todos los días pero a veces me levanto para ir a la oficina y ya a las 9 me siento cansada y termino mólida el día, al llegar a la casa lo único que quiero es acostarme a dormir, gracias a Dios mi esposo es muy comprensivo y me ayuda lo más que puede.
Agradezco de antemano sus comentarios y consejos.
Abrazos desde Costa Rica.
Eve
German -
De nuevo gracias por estar disponible atraves de tu profesion, para ayudarnos.
Silvia Barahona -
Ana -
Te mando la información completa al mail que nos has dejado.
Saludos para todos
Evelyn -
Les agradezco todas sus observaciones y consejos.
Besos y abrazos desde Costa Rica
Eve
German -
UN SALUDO A MARGARITA Y ANA, GRACIAS POR CONTESTAR LAS PREGUNTAS QUE HICE HACE UNA SEMANA. CREANME QUE HA SIDO DE MUCHA AYUDA Y ALIENTO LEER SUS COMENTARIOS, Y SOBRE TODO COINCIDIR CON ANA EN CUANTO VER Y VIVIR CON UNA ENFERMEDAD "CAPRICHOSA" QUE EN CADA UNO DE NOSTROS LOS PACIENTES DE EM SE MANIFIESTA DE DIFERENTE MANERA. CREO QUE LO ESENCIAL ES SABER VIVIR CON ELLO, NUNCA MIRANDO HACIA ABAJO, PERO SI CON LA FRENTE EN ALTO Y GRITANDONOS A NOSOTROS MISMO Y AL VIENTO " AQUI ESTOY VIVO! Y ME GUSTA DISFRUTAR LA VIDA QUE SE ME DIO".
MARGARITA MIS MAS GRANDE RESPETO, PORQUE DESPUES DE 40 AÑOS CON EM, ES ALGO MUY GRANDE QUE APLAUDIR Y QUE PARA GENTE CON EM COMO YO, ERES UN GRAN EJEMPLO A SEGUIR LUCHANDO.
ABRAZOS MUY FUERTE DE TODO CORAZON A MARGARITA Y ANA, Y A TODOS AQUELLOS CON EM.
Ana -
Efectivamente, los cambios de "humor" más que de temperamento se deben también a la enfermedad, están perfectamente descritos y reconocidos, la persona puede pasar de la risa al llanto sin razón lógica o responder de manera inadecuada frente a una situación. Las variantes pueden ser muchas así como la intensidad de las mismas.
Es importante mencionar que NO TODOS VAMOS A TENER ESTOS U OTROS SÍNTOMAS...esta "caprichosa" enfermedad nuestra no se da igual en todos...
Espero haber complementado la amplia información que ya antes te había dado Margarita.
Bienvenido a tu "blog" favorito, por aquí estamos siempre esperándolos.
Margarita -
A GERMAN, ESPECIALMENTE QUERÍA DECIRLE Q SÍ, Q LAMENTABLEMENTE, LA EM PUEDE CAUSAR PROBLEMAS SEXUALES. EN UN MAGNIFICO ARTICULO DE JUNE HALPER, UNA PERSONA ALTAMENTE CALIFICADA (Journal of Neurological Sciences 256 (2007) 534-538), DICE Q LOS EXPERIMENTAN, EN ALGÚN MOMENTO DE LA ENFERMEDAD, Q PARA TI PUEDE ESTAR MUY LEJANO O NO LLEGAR NUNCA, HASTA EL 85 % DE LOS HOMBRES Y EL 74 % DE LAS MUJERES Y Q ES USUAL Q LA PAREJA MALNTERPRETE LOS CAMBIOS. POR ESO, AQUÍ ES MUY IMPORTANTE Q AMBOS ESTEN BIEN INFORMADOS.
LA DECISIÓN DE HABLAR CON TU FAMILIA Y AMIGOS ES MUY PERSONAL, AUNQ ESTOY DE ACUERDO CON LO Q TE DIJO ANTES RUBEN. QUIENES REALMENTE TE QUIERAN, TE APOYARAN. LA PARTICIPACION EN GRUPOS DE APOYO ES MUY UTIL.
LA RESPUESTA A TU PREGUNTA SOBRE EL TEMPERAMENTO, ES TAMBIÉN, SÍ. ES UN SÍNTOMA Q CREO (Q ME RECTIFIQUE ANA, SI ME EQUIVOCO) SE LLAMA LABILIDAD EMOCIONAL.
YO TENGO EM DESDE HACE 40 AÑOS Y MI EXPERIENCIA ME DICE Q LO MAS IMPORTANTE ES NO TEMER A LA ENFERMEDAD, CONOCERLA Y ENFRENTARLA.
CARIÑOS Y ADELANTE.
German -
Ana -
Si quieres ponerte en contacto conmigo mi mail esta en la web y la parte de contáctanos, encantada de la vida de recibir tus comentarios
Chau
Jose D'Alfonso -
gracias
Margarita -
ESTUVE SIN CONECTARME VARIOS DIAS Y ME ASOMBRA VER Q NO HAY MSJ. DESDE EL 17. AUNQ YO NO ESCRIBA CON FRECUENCIA (LO HAGO MUY LENTO), SIEMPRE LEO LOS COMENTARIOS Y ME PARECE MUY LINDO Q COMPARTAMOS INQUIETUDES Y EXPERIENCIAS.
MERCEDES, DESPUES DE TENER EM DURANTE MAS DE 40 AÑOS, PUEDO ASEGURARTE Q, SI BIEN EL TTO. ES MUY IMPORTANTE, LO PRINCIPAL ES Q TU HNA. Y TODA LA FLIA., NO DESMAYEN, TRATEN DE Q ELLA SE DISTRAIGA, SE MANTENGA ACTIVA Y SE SIENTA CON RESPONSABILIDADES. SE Q ESTO, CON UNA EM EN MEDIO, NO ES FACIL, PERO EL OPTIMISMO Y UNA SONRISA OPORTUNAS TIENEN UN VALOR INCALCULABLE.
HOLA, AMIGOS,
ESTUVE SIN CONECTARME VARIOS DIAS Y ME ASOMBRA VER Q NO HAY MSJ. DESDE EL 17. AUNQ YO NO ESCRIBA CON FRECUENCIA (LO HAGO MUY LENTO), SIEMPRE LEO LOS COMENTARIOS Y ME PARECE MUY LINDO Q COMPARTAMOS INQUIETUDES Y EXPERIENCIAS.
MERCEDES, DESPUES DE TENER EM DURANTE MAS DE 40 AÑOS, PUEDO ASEGURARTE Q, SI BIEN EL TTO. ES MUY IMPORTANTE, LO PRINCIPAL ES Q TU HNA. Y TODA LA FLIA., NO DESMAYEN, TRATEN DE Q ELLA SE DISTRAIGA, SE MANTENGA ACTIVA Y SE SIENTA CON RESPONSABILIDADES. SE Q ESTO, CON UNA EM EN MEDIO, NO ES FACIL, PERO EL OPTIMISMO Y UNA SONRISA OPORTUNAS TIENEN UN VALOR INCALCULABLE.
RUBEN -
ESPERO HABER SIDO UTIL
RUBEN
mercedes bonanno -
mercedes bonanno -
RUBEN -
AQUI ESTOY NUEVAMENTE QUERIENDO AGRADECER A GERMAN POR LOS SALUDOS ESPECIALES Y QUIERO DECIRLE A EL Y A TODOS 2 COSITAS MAS:
1) MUCHAS VECES SUCEDE QUE UNO SE SIENTE MAL Y NO ENTIENDE LO QUE LE PASA, Y A MI, ESPECIFICAMENTE, TUVE VARIOS "ATAQUES" DE EM SIN ESTAR DIAGNOSTICADO Y ENTONCES, CUANDO ME DIAGNOSTICARON PARA MI FUE UN ALIVIO, YA QUE POR FIN PUDE ENTENDER "COGNITIVAMENTE" QUE NO ME ESTABA VOLVIENDO LOCO SINO QUE MI CUERPO ESTABA ENFERMO Y NECESITABA TRATAMIENTO. ENTONCES ME ENCONTRE ANTE LA DURA PREGUNTA QUE CREO QUE TODOS NOS ENCONTRAMOS FRENTE A ELLA DE ALGUNA MANERA: LUCHAR O LEVANTAR LOS BRAZOS ??? AHI FUE CUANDO NECESITE ENCONTRAR LAS FUERZAS PARA PODER DECIDIR SALIR ADELANTE. Y AHI FUE DONDE MI HIJO ME AYUDO... (Y ESO ME LLEVA AL PUNTO NUMERO 2)
2) NO TENGO NINGUNA INTENCION DE JUZGAR A NADIE Y MENOS A GERMAN, PERO YO PARTICIPO DE GRUPOS DE APOYO DE PERSONAS ENFERMAS CON EM Y EL TEMA DE QUIEN SABE QUE ESTAMOS ENFERMOS, SUBE TODO EL TIEMPO. HAY GENTE QUE NI LE CUENTA A LOS PROPIOS HIJOS !!! Y YO SINCERAMENTE CREO QUE ESTAN EQUIVOCADOS YA QUE JUSTAMENTE LA GENTE QUE MAS NOS QUIERE DEBE SABER CUAL ES NUESTRA REALIDAD. DEBE SABER CUALES SON NUESTROS PROBLEMAS Y NO SOLO QUE DEBE, SINO QUIERE SABER !!! JUSTAMENTE PORQUE NOS QUIERE Y QUIERE LO MEJOR PARA NOSOTROS, ENTONCES, NO SE PORQUE DECIDISTE NO CONTARLE A TUS AMIGOS. SI SON ESO, REALMENTE AMIGOS, QUERRAN SABER QUE ES LO QUE SENTIS, Y COMO LUCHAS POR SEGUIR SIENDO EL MISMO QUE ANTES, AUNQUE NECESITES MUCHO MAS ESFUERZO QUE ANTES. Y AL FIN DE CUENTAS, LOS QUE NO ERAN REALMENTE AMIGOS, DEJARAN DE SERLO TARDE O TEMPRANO, ASI QUE CREEME QUE ANTES QUE NADA ES MEJOR PARA VOS CONTARLE TU SITUACION A TODOS LOS QUE TE RODEAN YA QUE SOLO DE ESTA FORMA PODRAS SALIR ADELANTE Y ENCONTRARAS LA FUERZA NECESARIA PARA ESTA LUCHA DIARIA, HORA A HORA QUE SE LLAMA ESCLEROSIS MULTIPLE.
UN ABRAZO A GERMAN Y A TODOS
RUBEN
Ana -
Respondiendo a Beatriz nunca me he picado por abejas, sólo me picó por casualidad una alguna vez y casi muero por la reacción alérgica...Conozco en mi país a varias personas que se pican tres veces por semana, hasta 30 veces en distintas pertes del cuerpo, normalmente entre la espina, el cuello, la cabeza y el páncreas,a algunas les va bien a otras no tanto...así que me imagino que la respuesta dependerá de cada quién, porque incluso del grupo que conozco ya varios desertaron hace tiempo.
Hasta pronto
German -
Beatriz -
Saludos!
German -
RUBEN -
Ana -
Espero haberte ayudado, cualquier duda seguimos por aquí.
Que estés bien, y saludos para todos....
Evelyn -
Los felicito por este blog es agradable saber que no estoy sola lidiando con nuestra amiga en común la EM
Julio -
Si saben de algo y lo comparten. GRACIAS.
Saludos.
Ana -
Hasta pronto
Beatriz -
Yo uso Betaferón de día por medio... cuéntenme algo... a ustedes se les ha hecho infección o abcesos en las áreas donde se inyectan? Qué tan a menudo?
Fabiana -
Todos son bienvenidos.
Me encanta ver como el blog va creciendo y que cada uno con su aporte enriquece y hace que la vida se nos llene de optimismo y buenas nuevas.
Saludos para todos
RUBEN -
MI NOMBRE ES RUBEN, 43 ANIOS, CASADO CON UN UN PRECIOSO HIJO QUE JUSTO HOY CUMPLE 2 ANIOS.
YO SOY ARGENTINO PERO YA HACE 23 ANIOS QUE VIVO EN ISRAEL.
USO BETAFERON DIA POR MEDIO Y HASTA QUE COMENCE A INYECTARME ESTE MEDICAMENTO VENIA TENIENDO ATAQUES EN DIFERENTES ORGANOS CADA 6 MESES Y DESDE QUE COMENZE A INYECTARME YA HACE MAS DE DOS ANIOS QUE NO TUVE NINGUN ATAQUE. YO POR SUPUESTO QUE ME IDENTIFICO CON MUCHISIMAS DE LAS COSAS QUE OTROS YA HAN ESCRITO EN ESTE BLOG, PERO UNA SOLA COSA QUERIA ACENTUAR: POR MAS QUE LA VIDA A VECES SE NOS HAGA MUCHO MAS PESADA Y DESAGRADABLE, NUESTROS AMIGOS O FAMILIARES NO SIEMPRE PUEDAN ENTENDER QUE ES LO QUE TENEMOS O NOS PASA, LA EM ES UNA ENFERMEDAD QUE NADIE MORIRA POR ELLA !!!
SI, LA CALIDAD DE VIDA PUEDE DECRECER, PERO ESTA EN CADA UNO DE NOSOTROS BUSCAR LA FUERZA Y LOS MEDIOS PARA SEGUIR ADELANTE Y MEJORAR NUESTRA CONDICION DE VIDA.
YO RECONOZCO QUE EN MI HIJO ENCONTRE LA MOTIVACION QUE NECESITABA PARA PREOCUPARME POR SALIR ADELANTE, BUSCAR CADA NUEVO TRATAMIENTO, PROBAR TODO LO POSIBLE Y LO IMPOSIBLE PARA SALIR ADELANTE Y PODER DISFRUTAR DE UN PRECIOSO BEBE. Y SI BIEN, LAS COSAS A VECES SE PONEN FEAS, YA QUE EL ANIO PASADO ME ENCONTRARON UN CARCINOMA EN LA LENGUA Y TUVE QUE PASAR UNA SERIE DE OPERACIONES Y DE DUROS TRATAMIENTOS, ESTO ME HIZO VER LA VIDA EN SU VERDADERA PROPORCION Y LLEGAR A TOMAR LA DECISION DE LUCHAR PARA SALIR ADELANTE. Y HOY, YA TRABAJANDO NUEVAMENTE, DISFRUTANDO DE MI FAMILIA Y MIS AMIGOS, E INCLUSIVE VOLUNTARIANDOME PARA AYUDAR A NUEVOS ENFERMOS DE EM AQUI EN ISRAEL Y DARLES UNA MANO PARA QUE PUEDAN ENTENDER QUE SI BIEN LA VIDA LOS HA SORPRENDIDO CON ALGO NO MUY SIMPATICO, ESTA EN TODOS Y CADA UNO DE NOSOTROS ENCONTRAR EL CAMINO HACIA UNA VIDA POSITIVA Y ASI SEGUIR VIVIENDO ESTA VIDA DE UNA FORMA CASI NORMAL Y DIGNA.
GRACIAS POR HABER CREADO ESTE ESPACIO Y ESPERO QUE ACEPTEN A ESTE LATINOAMERICANO QUE VIVE EN ASIA.
UN GRAN SALUDO A TODOS
RUBEN
Ana -
Muchos saludos y cuídate
Beatriz -
Creo que una puede llevar una vida normal con EM.En mi caso nunca me deprimí, porque analicé que si la depresión me ayudara a salir adelante entonces pasaría llorando, pero no es así.
Al contrario, a pesar de que inicié con esta enfermedad a los 19 años, mi actitud positiva me ha permitido rodearme de grandes personas que siempre me quieren tender su mano, además estudié, logré ejercer y salgo con mis amigos y la paso bien. El único aspecto que no he logrado realizar es entender que cualquier hombre se puede enamorar de una persona con discapacidad, pero tengo que trabajar en eso. Saludos!
Santiago -
Sinceridad -
Sino es bien fea y lo de ser positivos ayuda , pero lo real es que sin medios la enfermedad se hace bien fea y muy dificil de sobrellevar, aisla y detiene.
Saludos a los casados con éste flagelo. Igualmente , a por ella.
Ana -
Quería decirle a María José que para ninguno de nosotros es o ha sido fácil aceptar y luego aprender a vivir con la esclerosis múltiple, pero después de 11 años de tenerla al lado puedo decir que es posible tener una VIDA, que la sensación de desolación y desamparo frente a ella es algo que tenemos que aprender a superar porque sino lo hacemos, nos dejaremos ganar por ella, claro suena fácil y no lo es tanto, pero en verdad con una actitud más positiva frente a la vida las cosas se llevan mejor. Al menos yo he procurado siempre no darle mucho espacio, siempre está allí como una luz que no se apaga con sus síntomas que molestan y todo lo que ya sabemos, pero no permito que sea la única luz que esté prendida, es más tengo otras luces más fuertes que me ayudan a seguir adelante, compartir con quienes están alrededor lo que sentimos, recibir el amor de quienes nos quieren, son armas muy fuertes que pueden ayudar a marcar la diferencia entre setirse solo o deprimido o sentirse en compañía y seguir adelante. María José, el cansancio o la fatiga son síntomas de la EM y pueden ser controlados,pero ten presente que cuando uno se deprime la sensación es muy parecida, no hay energía para hacer las cosas, es como que el cuerpo no da, no quiere, estoy segura que poco a poco te irás sintiendo mejor, siempre que cuentes con una buena supervisión médica, varios de los países que forman parte de ULASEM tienen asociaciones en las que puedes encontrar apoyo y más información si así lo quieres.
Hoy la ciencia a avanzado muchísimo, en mi época no había nada en mi país y sólo conocía a unas pocas personas con nuestra misma enfermdad, hoy se investiga mucho, cada día hay un avance, sino en la cura al menos en tratar de cambiar el curso de la enfermedad... sabías por ejemplo, que las estadísticas mundiales hablan que sólo un 25% de quienes tenemos EM tenemos chance de usar una silla de ruedas después de varios años con la enfermedad???? muchos piensan que quedaremos postrados e incapacitados, no es así, necesariamente y aquellas personas que tienen años de años con la enfermedad y tienen alguna discapacidad, siguen con sus vidas adelante, la luchan y se reacomodan, una vez escuché que la "discapacidad está en la mente y no en el cuerpo" y creo que es cierto...no tengas miedo, trata de pensar en positivo y además de averiguar en tu país con qué medicamentos se cuentan y empezar a utilizar alguno de ellos, somos muchos los que estamos en tratamiento hace años...
Espero que en algo ayuden mis comentarios y experiencias viviendo con la EM.
A todos los que lean este mensaje y estén interesandos en "chatear" se me ocurre que podríamos quedar en algunas horas para encontrarnos allí y "charlar" un poco...qué les parece?
Saludos para todos
MARÍA JOSE -
OTTO NIETZEN -
rolando -
Chelo Pascual -
como decimos por aquí, adelante...., ánimo para todos.
Ana -
Anónimo -
Ana -
Evelyn -
Aqui no hay muchas respuestas a todas mis preguntas solo dicen que se esta estudiendo.
Me estan inyectando Interferon Beta una vez a la semana, podre dejar el trátamiento para tener un bebé? Se agravarian los ataques?
Gracias por todo su apoyo es reconfortante saber que no estamos solos
anag -
Beatriz -
Me parece excelente compartir nuestras experiencias.
Mi mayor preocupación es que muchos de los neurólogos de los hospitales de mi país se cierran a pensar que existen otros medicamentos además del Interferón Beta-1A, y que pueden ayudar a enfrentar esta enfermedad.
En mi caso tuve que cambiarme de hospital para probar con otro medicamento y gracias a Dios ha sido un éxito.
Seguimos en contacto.
Margarita -
Reciban todos, los q nos conocemos personalmente y los q recién se nos unen, un fuerte abrazo.
Fabiana -
A todos el equipo de ULASEM a las órdenes para cualquier tipo de ayuda por ejemplo para Patricia de La Patagonia...A Puyi, es complicado el cyberespacio...y sí siempre hay que contestar la pregunta , porque la gente de Blogia.com - no ULASEM - verifica que no sea un programa el que formula los comentarios ( es similar a cuando tu abres una cuenta en cualquier servidor que te hacen escribir lo que ves en la pantalla : -" digite el texto que ve entre las líneas"-), algo así.
Un beso para todos , sigamos adelante y buen comienzo de semana.
César -
Hace un tiempo atrás fueron publicadas las "RECOMENDACIONES PARA LA OPTIMIZACIÓN DEL TRATAMIENTO DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE EN LATINOAMERICA" y es importante que todos las conozcamos. Nosotros debemos confiar en nuestros neurólogos, pero también exigirle tratamientos adecuados, con medicamentos probados en cuanto a su aplicación.
Tenemos mucho en común. Casi toda latinoamerica habla el mismo idioma y esto es un factor importante para nuestro entendimiento.
Un abrazo a todos y sigamos enriqueciendo nuestro saber.
Ana -
estamos trabajando en el chat dentro de esta misma página para tener la oportunidad en tiempo real de intercambiar ideas, imagino que la próxima semana debe estar listo ya.
Estamos muy contentos de saber que la web a tenido buena acogida y justamente es por eso que nuestro webmaster ya está trabajando en mejorarla cada vez ahora mismo está avanzando en el chat, sabemos que será un éxito, un espacio nuevo para quienes tengamos ganas de "conversar" buen fin de semana
puyi -
puyi -
puyi -
bea -
bea -
Antes que nada, me dirijo a mis colegas sin la menor intención de escribir un artículo científico.
Soy Beatriz Bustamante, 53 años, médica sin especialidad, paciente de esclerosis múltiple desde hace 13 años y DIAGNOSTICADA hace 9!!!!!!. Soy presidenta de la EM PATAGONIA asociación civil desde hace 5 años.
Conocí la E.M. hace 30 años, cuando cursé Neurología en la Facultad de Medicina de la querida U.N.L.P.. En ese momento, decidí que era la enfermedad que no quería nunca para mí. Los contemporáneos a mi, recordarán que nada había para hacer por un paciente con EM. Sólo era la enfermedad y la impotencia de ver al paciente deteriorarse desde una actitud totalmente PASIVA.
Con el avance científico-tecnológico, hoy contamos con muchas herramientas que permiten al neurólogo, instalarse en una postura activa ante un paciente con EM.
Resonadores magnéticos, Potenciales Evocados, estudio de anticuerpos oligoclonales en LCR y muchos otros, permiten hacer diagnóstico temprano de las lesiones, si el profesional que atiende al paciente, está alerta.
De la mano de estos estudios, se cuenta con los corticoides que son capaces de abortar el proceso inflamatorio de la lesión, evitando de esta manera la desmielización y las consecuentes secuelas. Otro avance importantísimo es la aparición de los Inmunomoduladores, que logran evitar del 30 al 40 % de los brotes o recaídas en algunas variedades de la enfermedad. La lista de medicinas destinadas al tratamiento de EM, sigue creciendo día a día.
Pero para nuestra organización, que no pretende reemplazar el rol del Neurólogo, lo más importante es la NEUROREHABILITACIÓN Y la REHABILITACIÓN INTEGRAL. Es ése el motor de nuestra EM PATAGONIA. El abordaje terapéutico de todos los aspectos del paciente y su familia, para lograr un deterioro mas lento del progreso de la enfermedad y en consecuencia, una mejor CALIDAD DE VIDA.
BREVE HISTORIA DE LA O. N. G.
En función del Proyecto Patagonia y convocados por el Dr. Jorge Fernández, prestigioso neurólogo de nuestra localidad, los pacientes de E.M. nos reunimos por primera vez, en el Colegio Médico de la ciudad de Neuquén, en el mes de septiembre del 2002.
En esa reunión se hicieron presentes los doctores Jorge Correale, Nora Fernández Liguori, Mario Melcom, y la Licenciada en Psicología Debora Fleschler, todos ellos integrantes del Comité Científico de EMA (Esclerosis Múltiple Argentina), con sede en la Ciudad de Autónoma de Buenos Aires.
Así fue como un grupo de veinte pacientes y algunos de sus familiares, apoyados constantemente por el Dr. Jorge Fernández y humildemente organizados por mí, comenzamos a reunirnos mensualmente.
En mayo de 2003 se conformó la Comisión Directiva y se formalizó el pedido de Personería Jurídica ante el Ministerio de Gobierno de la Provincia del Neuquén, que la otorgó en septiembre de 2003.
Desde ese tiempo y hasta ahora, la Asociación ha llevado a cabo distintos eventos: culturales; reuniones científicas; presentaciones en Exposiciones de ONG; participación en trabajos de investigación científicos; aportes ideológicos en el proyecto de reforma de nuestra Carta Magna; reuniones con otras asociaciones de discapacitados; gestiones diversas en beneficio de nuestros asociados; etc.
Nuestra acción más concreta hasta ahora, es la instalación (gracias al apoyo económico del estado provincial y de otros sectores de la comunidad), de nuestra sede en la calle Salta 582 de nuestra ciudad de Neuquén.
Contamos con un Centro de Rehabilitación Integral habilitado por la Subsecretaría de Salud de nuestra Provincia y estamos inscriptos en el Registro Nacional de Prestadores para llevar adelante esta importante tarea.
Nos encontramos gestionando convenios con las Obras Sociales, Empresas de Medicina Prepaga y Ministerio de Salud de esta Provincia y de otras, quienes son los que, según leyes Nacionales, deben financiar al 100 % la cobertura, para que todos los pacientes tengan el derecho de acceder a la Rehabilitación Integral (Multidisciplinaria; Interdisciplinaria; y Transdisciplinaria).
Como toda O.S.C. necesitamos del apoyo de toda la sociedad. Es por eso que desde ya les agradezco en nombre de todos nuestros pacientes, la voluntad de seguir apostando en favor de la CALIDAD DE VIDA.
Gaby -
Paola -
Ana -
Ana -
Patricia -
Patricia -
Carmen Gloria -
Fabiana -
Es muy reconfortante ver que poco a poco el espacio va creciendo y que podamos estar en contacto.
Creo que compartir experiencias o simplemente saber que hay otras personas que nos leen y están "cerca" nos hace bien.
Yo soy de Montevideo, Uruguay. Hace cuatro años que estoy con el diagnóstico definitivo de la EM. Se ha hecho muy complicado llegar a él y luego conseguir las terapias y tratamientos adecuados , todavía cuesta. Pero en la medida , en que como sociedad latinoamericana vayamos creciendo y haciendo de éste foro una "familia" lograremos metas y podremos alcanzar una mejor calidad de vida para todos.
Una idea , para que éste vínculo llegue a todos me parece que sería bueno que cada uno de nosotros envíemos - a manera de cadena , por llamarlo de alguna forma - el link del blog a nuestros conocidos , tengan o no EM, creo que es una manera de difundir el sitio y así ampliar la comunicación.
Un saludo enorme para todos y a seguir adelante!!!
Ana -
Yo, soy de Perú, la tengo desde hace 11 años y aunque al principio cuesta un poco de trabajo adaptarse a vivir con ella, la verdad es que informarme, compartir con otras personas que tienen lo mismo que yo me ayudó mucho y hasta hoy me sigue ayudando. Creo que nuestras vidas cambian de alguna manera cuando tenemos una enfermedad como esta pero también creo que no le podemos dar el gusto y dejar que se vuelva lo central, hay que seguir viviendo, haciendo lo posible para acostumbrarnos a que está allí, que de ves en cuando molesta pero no dejar que todo gire en torno a ella. Tener una buena actitud, una positiva a pesar de todo, un buen médico, contar con tratamientos puede marcar la diferencia en cómo estemos, por eso sugiero mencionar de qué países somos y si sabemos de otras personas en nuestros países que viven lo mismo hay que compartirlo, lo mismo en el caso de intercambiar información sobre médicos y asociaciones en nuestros países, siempre he pensado que estar informados es la mejor forma de entender lo que nos pasa. La vida sigue, con la EM allí pero sigue así que tratemos de seguir haciendo nuestras cosas, se los dice alguien que ya tiene variosssss años con la "invitada" a quien nadie invitó.
Saludos a todos y seguimos intercambiando experiencias, ahh y sería bueno para quienes quieran escribirse más directamente dar los mails...Voy a averiguar si podemos crear un área para chatear desde nuestra página.
hasta pronto
CAMILA -
Carmen Gloria de Chile -
bea -
marcela -
rosa cuadra -
Ana g -
Fabiana -
identificación de bandas en el Liquidocefalorraquideo,la utilización de una
Resonancia funcional para estudiar el componente de la placa,la
identificación de estudios virales para descartar,estudios de
histocomplemento,y si todo fuera negativo el diagnóstico es por descarte.
Cariños y a tus órdenes.
Fabiana -
Un saludo a toda la comunidad latinoamericana.
ana gamou -
Anónimo -
Sigamos en contacto
Ana
Paquita -
No sé que hacer ni a quien acudir porque los médicos no saben el diagnóstico. Conocen algún caso en niños?
Gracias por su ayuda.
Ana -
SUSANA -
Cesar Rapetti -
Cesar.
Ana -